Este año, como novedad en el congreso de cuidados paliativos pediátricos, se crearon unas jornadas para dar cabida a las entidades sociales y a las familias.
60 fuimos las entidades convocadas, de las que respondimos 20, 12 de las cuales de una forma activa. Afecto Mariposa estuvo ahí, y este es nuestro resumen y conclusiones:
Respecto a las necesidades de Atención Sanitaria, se destacó la necesidad de crear varios Hospices y los proyectos actuales para hacerlo en Madrid y Barcelona.
En el apartado de Atención a la Familia destacar la importancia de crear grupos de apoyo mutuo, respiro y actividades de ocio para evitar “la muerte social” de quien cuida a un niño enfermo en régimen de cuidados paliativos. Además de la importancia de establecer canales formativos para que las familias conozcan sus derechos.
En el apartado de Apoyo institucional, se denunció la situación de “maltrato institucional” que sufren las familias, ante el que las asociaciones hacen un importante papel de Lobby dando fuerza a las reivindicaciones de las familias como en lo que respecta a atención temprana, CUME, atención a la discapacidad y dependencia.
En este sentido, cobra especial relevancia la necesidad de promover una legislación específica que regule los cuidados paliativos pediátricos.
También se destacó una importante necesidad de sensibilizar, comunicar y visibilizar los cuidados paliativos pediátricos, así como la demanda de formación específica para los profesionales, mayor inversión en investigación e innovación.
Para terminar, en este como en otros ámbitos relativos a nuestros hijos con necesidades especiales, destacar, la enorme dificultad en la ¿necesaria? etapa de transición a la vida adulta, en la que muchos de nuestros hijos y familias nos vemos obligados a transitar a un entorno de adultos para el que no estamos preparados y en el que empezar de cero (en el contexto de los últimos años de la vida).
Todos estos retos, por fundamentales los iremos desarrollando y apoyando desde Afecto Mariposa. Comprometiéndonos activamente con cada uno de ellos para mejorar la calidad de vida de estas familias que se encuentran en esta situación de cuidar a un hijo en un momento tan delicado de su vida.
