La vida hospitalaria es un hecho común en las familias de hijos con discapacidad. En la mayoría de casos supone una fractura abrupta con la vida cotidiana, la actividad laboral, académica, social…;es una circunstancia que irrumpe en nuestras vidas como consecuencia de la enfermedad de nuestros hijos, y a la que debemos hacer frente con mayor o menor adaptación, pero con la convicción de que el hospital representa un entorno de cuidado, respeto y asistencia de los nuestros.
Sabemos que la enfermedad de nuestros hijos supone un impacto enorme en el entorno familiar, en nuestra manera de funcionar, de adaptarnos e involucrarnos en todo lo que a esta se refiere. De ahí que cada vez más se promueva la necesidad de considerar a la “la familia” (o entorno del paciente) como un núcleo de personas con necesidades de atención integral que, a su vez, interviene y se involucra en la toma de decisiones de los distintos ámbitos en los que participa.
Hoy conocemos a Mercè Jabalera y David Nadal, directora y adjunto a dirección de Calidad y Experiencia de paciente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Más allá del abordaje biomédico, Mercè y David aportan al Hospital una mirada transversal y humana cuyo objetivo es ofrecer un modelo de atención centrado en el paciente y en sus familias. Para conseguirlo se trabaja de forma sistémica, de tal manera que, en cualquier proceso de cambio, de mejora o de transformación, deba existir SIEMPRE la voz del paciente y de la familia; de otro modo, el proceso no sería válido.
Para nosotros es importante comprender primero qué necesitan las personas e invitarlas a contribuir con sugerencias sobre cómo mejorar nuestros puntos débiles y a co-diseñar las soluciones con nosotros. Esta es una máxima que está en nuestra dinámica diaria.
Se trata, por lo tanto, de integrar al paciente y a nosotros, las familias, como elemento clave en la estrategia de innovación y mejora continua del hospital: escucharnos, atendernos y conocer nuestra experiencia para incorporarla en la estructura y articulación del centro.
Esta manera de escuchar y de integrar a las familias ha ido penetrando poco a poco en la cultura de la casa y se ha consolidado como un compromiso genuino de la estrategia y de la dirección de la organización.
La voz del paciente es nuestro valor, nuestra palanca de cambio.
Pero, ¿cómo se articula la participación de pacientes y familias para alcanzar estos cambios y mejoras? ¿De qué manera se da respuesta a sus necesidades?
El hospital trabaja a partir de diferentes canales que le permiten explorar las necesidades y experiencias de los pacientes y familias; éstas, a su vez, ayudan a nutrir y mejorar el modelo integral de atención. Para ello, las familias tienen diferentes formas de participación:
– Encuestas: se envían a todas familias tras realizar una consulta, prueba, ingreso…
– Proyectos en diferentes ámbitos y entornos del hospital (nuevos espacios, revisión de procesos asistenciales, mejora e incorporación de nuevos programas y modelos de atención), por ejemplo, en oncología, neonatos, salud mental, maternidad, diagnóstico por la imagen, analíticas, etc. Se emplean metodologías participativas para detectar las oportunidades de mejora que las familias identifican al largo de su recorrido; también se involucran para dar ideas y posibles soluciones.
– Complementariamente a los anteriores, se encuentran el Consejo de familias, el Consejo de jóvenes y el Consejo del Pediatric Cancer Center Barcelona (PCCB). Son órganos de participación permanente que se reúnen periódicamente para abordar temas de mejora en el proceso asistencial, compartir inquietudes o proponer nuevos retos a la organización.
Fruto de este modelo participativo e integral, el equipo de Calidad y Experiencia del paciente, junto con los profesionales y otras áreas del hospital, ha llevado a cabo múltiples proyectos e iniciativas. Destacamos solo algunos:
– Diseño de espacios y modelo asistencial del nuevo Pediatric Cancer Center Barcelona, basado en el trabajo conjunto de pacientes, familias y profesionales-
– Definición de una “Guía de comunicación de la primera noticia” (primera comunicación del diagnóstico a la familia) a partir de la organización de talleres con familias y escenarios de simulación con profesionales; abordajes grupales en soporte emocional a las familias y hermanos de los pacientes o acompañamiento psicológico y emocional en el duelo.
– Incorporación de nuevos roles como los gestores de casos, que constituyen una figura de referencia para las familias y permiten una mejor coordinación entre estas y el Hospital
– El despliegue de servicios como Child Life: profesionales enfocadas a facilitar que la experiencia hospitalaria sea lo menos negativa posible. Algunas de sus estrategias son el juego simbólico, la ayuda en la comprensión de los procedimientos y las cirugías para reducir el miedo y la incertidumbre. Para ello, cuentan con recursos como perros, payasos, arte, música, magia… que permiten trabajar objetivos terapéuticos con los pacientes.
Actualmente, estamos trabajando en 44 proyectos de experiencia del paciente en toda la organización, con diferentes alcances, tamaños y objetivos.
Sin duda, se trata de un reto ambicioso que, más allá de los aspectos estrictamente laborales, requiere un alto grado de entusiasmo, involucración y entrega personal:
Trabajar para que la voz de los pacientes y de las familias sea incorporada es siempre un reto apasionante y una gran responsabilidad. Escuchar sus vivencias es un golpe de realidad que nos reenfoca cada día hacia lo que realmente es importante. Siento una gran implicación y compromiso por mi trabajo pero, fundamentalmente, me siento afortunado de poder llevar a cabo una labor cargada de sentido. DAVID NADAL
Todos somos pacientes y familias de pacientes, conocemos cuál es el impacto y las necesidades no cubiertas de la asistencia. Pertenecer a una institución que tiene en su ADN poner en el centro a las personas, escucharlas y acompañarlas, representa una gran oportunidad y experiencia personal.
Cuando traslado esto a mi trabajo, se convierte en retos diarios, responsabilidad de estar a la altura, satisfacción de los pequeños logros alcanzados, poder conocer el impacto de lo que hacemos… y otras muchas cosas.
Propósito, ilusión y entrega serían las palabras que resumen mi vivencia personal de lo que hago cada día. MERCÈ JABALERA
Sara Gómez Marino,Madre de 3 hijas, editora. He aprendido a aceptar la vida como llega, pero no renuncio a vivirla con pasión.
