La diversidad de las realidades en las que se hace presente la discapacidad. Parte 2

El paso de los años nos adentra en un laberinto de emociones, pasamos por diferentes estados y afloran emociones que jamás pensamos tener como padres.

Convivir con la discapacidad de un hijo/hija nos hace enfrentarnos a nuestros mayores miedos e incluso a nuestros peores pensamientos. Abrazar esas emociones, calmar esos pensamientos, entender que las cosas sencillamente son y que los momentos son únicos en la vida pueden ser el inicio del camino de la felicidad.

Es cuestión de tiempo, una caricia amable hacia nosotros mismos, un cambio de mirada hacia el exterior promovida por el amor incondicional que nace con la llegada de un hijo/hija.

“La respuesta a toda pregunta es amor incondicional”

Entrevista a Montserrat Vagace

Estrenamos nuestro blog entrevistando a Olga Barrero, mamá que lleva poco más de seis años dentro del mundo de la discapacidad; hoy damos voz a Montserrat Vagace de 65 años, jubilada tras 47 años de atención directa a clientes, en posiciones de alto estrés y dedicación; madre de Laia de 30 años y Jesús de 21.

Son 21 años conviviendo con la discapacidad…

La enfermedad nunca me ha sido ajena, aparte de criar a mis hijos me ha tocado lidiar con las enfermedades de los 4 abuelos y de mi marido.

Jesús es Síndrome de Down con rasgos autistas y retraso cognitivo. Desde que nació he estado muy implicada en el mundo de la discapacidad a nivel local, especialmente en temas de ocio, buscando alternativas para niños y jóvenes con diversidad funcional.

También escribo en un blog que se llama “Cau de Somnis” y abrí un espacio en Facebook para dar a conocer nuestra realidad.

Entrada al blog: http://caudesomnis238538252.wordpress.com/?fbclid=IwAR2H5RttO6eW9LG4McTTdkPABhs5MwgHekWPR9XnlWp2fzYesQylRTWwtXU

Facebook: https://www.facebook.com/caude.somnis

¿Qué ha representado la maternidad para ti?  

Ser madre ha sido un sueño que me pareció durante unos años inalcanzable.

Tras quince años de matrimonio y muchos sueños rotos, llegó Laia después de siete años de embarazo administrativo, colmándonos de alegría y felicidad. Fue una adopción larga y complicada, unos años de muchos cambios legales y de unificación de listas de espera.

Nueve años después nació nuestro mejicano preferido (bajo otro proceso de adopción) y ahí sí se puso a prueba mi sentido de la maternidad.

Mi marido, Juan, tuvo clara la decisión desde el minuto uno, a mí me costó un tiempo aceptar su condición.

Nos habían “cambiado” a nuestro hijo, estaba cabreada y no quería un hijo ni un hermano con discapacidad para mi hija.

En medio de todo este caos una noche en el momento de darle el biberón, levantó suavemente sus manitas y acercándose a mi mano que sostenía el biberón, se agarró fuertemente a mis dedos pulgar y meñique… (mami no me dejes) escuché en mi corazón. ¿Cómo le podía dejar? era mi hijo, no era “un niño” más.

Entendí entonces que la maternidad es conocer el amor incondicional.

¿Cuál es, o ha sido, la mayor dificultad a la que has tenido que hacer frente como madre de un hijo con discapacidad?

Al inicio y después de descartar cualquier tipo de patología asociada, emocionalmente, la principal dificultad fue la aceptación de la discapacidad de Jesús.

Durante siete años estuvimos manifestando en todas las ocasiones que queríamos un hijo sano. Queríamos hacer crecer la familia y darle un hermano a Laia; pero nuestras expectativas para el futuro de nuestros hijos se fueron al traste. Sentimos que estábamos complicando la vida a nuestra hija mayor.

Y en este momento, ¿cuál es tu mayor preocupación?

Actualmente y tras muchas batallas, algunas ganadas y pocas perdidas, mi principal preocupación es cómo serán los cuidadores de Jesús cuando no estemos sus padres. ¿Le harán feliz? ¿Serán buenas personas?

¿Cuál ha sido el aprendizaje más significativo?

El mayor aprendizaje ha sido conocer sus limitaciones y sus fortalezas. No obsesionarse con lo que no puede hacer, sino potenciar sus habilidades, para que sea un adulto lo más autónomo posible para cuando los padres no estemos.

¿Qué cambiarías de lo vivido hasta el momento?

No cambiaría nada, soy el resultado de lo vivido, todo aporta y no me arrepiento de nada.

¿Y a qué le das más valor?

Mi valor principal es la familia y los amigos. Algunos de ellos se han convertido en familia después de compartir muchas vivencias.

¿Te has sentido acompañada en el camino?

Esta es otra gran dificultad a la que hacer frente. En 20 años ha mejorado muy poco el acompañamiento a las familias, tanto a nivel emocional, como médico y administrativo. Aprendemos de otras familias que, voluntariamente, comparten su experiencia.

¿Te gusta la idea de conocer, estar, compartir, con madres que han vivido o están viviendo una situación parecida a la tuya? ¿Por qué?

Mis grandes maestras han sido siempre las madres de “los mayores”, ellas me han enseñado tanto que es imposible explicarlo. Cada una a su manera, incluso he aprendido lo que no hay que hacer…

Compartir es fundamental, ver que no estás sola, que hay más familias que están como tú con los mismos problemas, preguntas y dificultades, es realmente reconfortante, pues sientes que no es sólo tu camino.

¿Qué le dirías a una madre que inicia tus pasos en el camino de la discapacidad de su hijo/hija?

Pues le diría que llore, grite y maldiga todo lo necesario. Que sí, que es “una gran putada” pero que se puede y se debe vivir con ello.

Una vez “liberada” que investigue, pregunte, aprenda todo lo que pueda sobre la discapacidad de su hijo y a continuación empiece a trabajar con él sin prisa, pero sin pausa.

Que siga sus intuiciones, que casi nunca le fallarán. Que si un profesional “no le convence” que cambie y busque… y sobre todo mucho, mucho amor.

Que en el momento que se miren madre e hijo a los ojos, se dará cuenta de que todo merece la pena.

Que el amor todo lo puede y un día sin darte cuenta ya no tendrás ese gran peso que te ahogaba en el estómago y te verás explicando con mucho orgullo las proezas de tu hijo.

Que no se olvide de los otros hijos y de la pareja. Que cuando la discapacidad entra por la puerta, el matrimonio “suele” salir por la ventana.

Que aparte de madre, siga siendo mujer, trabajadora, bella, amiga, amante …que busque espacios para ella, que, aunque la vida haya dado un vuelco, no puede (debe) renunciar a su esencia.

Que cuanto más feliz sea ella, más feliz será su familia. (si yo estoy bien, tú estás bien).

Para concluir ¿Qué significa, para ti, ser madre de un hijo con discapacidad?

Para mi significa mucho desgaste físico y emocional, noches sin dormir, perder gente en el camino, amigos, familiares, conocidos. Muchas lágrimas y preguntas: ¿Por qué a él?  ¿Por qué a mí?

En general la sociedad no sabe cómo enfrentarse a la discapacidad. Le da miedo (¿asco?), no saben como tratar a las personas con discapacidad, cómo dirigirse a ellas.

Actualmente, a pesar de que alguna piedra del camino todavía se nos mete en el zapato, prácticamente estamos en la cima de la montaña, satisfecha de las decisiones tomadas a lo largo de estos años, disfrutando de los resultados y me siento muy orgullosa de los logros de Jesús. Parecía imposible… y ahora sé que, con trabajo y perseverancia se puede conseguir.

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