¡Hoy ha vuelto a pasar!¡Una nueva alerta en el móvil! Un aviso importante con un sonido estridente. Sabes que debes atenderlo con y quieres leerlo rápido porque necesitas que esa alarma deje de sonar… ¡por favor!
¿Qué peligro es? ¿Qué hay que hacer para estar a salvo?
Hace meses que pasa. El tiempo es caprichoso y los fenómenos meteorológicos cada vez son más impredecibles. Intentamos leer rápido la información, le damos a aceptar y… ¡uf, qué alivio! ha dejado de sonar esa sirena tan estrambótica. Entonces empiezan a sonar otras alarmas a tu alrededor hasta que por fin, se hace un silencio maravilloso. La vida sigue pero ya estamos alerta, sabemos más o menos las recomendaciones que debemos seguir.
Y este hecho, cada vez más común entre la sociedad, me ha hecho pensar lo siguiente:
¿Y si nosotras, las familias con hijos e hijas con discapacidad y pluridiscapacidad, pudiéramos hacerlo también, pero en sentido contrario?
Línea directa con la Administración Pública, con los ayuntamientos, responsables de bienestar social y familia, responsables de Educación y Sanidad… ¿Y si pudiéramos enviar una alerta para que nos hicieran caso en ese mismo instante? ¡Nuestros avisos también son importantes! Es mejor prevenir que curar, ¿cierto?.
Yo enviaría a mi ayuntamiento una alerta diaria:
*Urge ampliar las horas de servicio a domicilio
*El personal debe estar cualificado (y que no tenga que explicar cada dos por tres cómo se administra el alimento por botón gástrico)
* Que una niña que tiene comunicación no verbal no significa que el adulto tampoco la tenga. Que no se comuniquen con nuestros hijos e hijas es una manera de deshumanizar.
¿Poner a las personas por delante de su condición es tan difícil?
¡Otra alerta urgente!
¡Las familias necesitamos ser vistas y sostenidas por alguien más que por nosotras mismas!
* Las familias llegamos cada día a donde no llega nadie.
* Con suerte, si te lo puedes permitir, vamos de vez en cuando al fisio, al osteópata, al psicólogo/a, etc
* La fórmula actual me tiene la espalda molida y la cuenta corriente seca
También les haría saltar otra alerta, con el sonido a tope, a las personas que dicen cosas como estas:
* Toma esta estampita, con fe todo se cura.
* ¡Tú puedes con todo, eres tan fuerte y valiente!
* Solo son 2 minutos (mientras ocupan tu plaza de movilidad reducida
* Estos niños son angelitos.
* Me pasaba lo mismo cuando cuidé a mi padre.
* ¡Qué desgracia te ha tocado!
Frases seguramente llenas de buenas intenciones pero… ¡tela marinera!
Otra alerta silenciosamente peligrosa es cuando oigo decir:
“Es tan buena cuidadora”
¡Y ojo porque lo dicen como un halago! Para mí es un dardo envenenado. Llamadme radical, pero así lo siento. Es mi hija y la cuido con el máximo amor del mundo, pero intento no perder de vista que soy persona, que también importo y que he de estar lo mejor posible. Si lo doy todo, hasta exprimirme, posiblemente no pueda con mi alma. ¿y de qué me sirve eso?
Está sobrevalorado, o diría mal entendido, el concepto de cuidar. Más cuando hablamos de un hijo o hija con pluridiscapacidad. Hay culpa, miedos, agotamiento, gritos silenciosos, mentes que rumían constantemente, incapacidad para pedir ayuda, vergüenza, impotencia… Bournout.
¡Un fin de semana no hace que nuestra mochila se vacíe! ¿Dónde están los servicios adecuados para nuestros hijos? ¿Qué hacemos entre agosto y parte de septiembre, sin la mayoría de Centros de día especializados abiertos, ni servicios de ocio y atención específicos? Pues en mi caso, con una hija preciosa de 15 años, con PC distónico-disquinética, un grado de discapacidad que supera el 90% y un grado máximo de dependencia, acabar las vacaciones rota física y psicológicamente. Y encima, quien recibe las alerta soy yo en mi móvil.
¡No señores y señoras!
Nosotras tendríamos que enviar esas alertas para no acabar invisiblemente enfermas.
Y aquí estamos las familias, tragando sí, porque queremos a nuestros hijos con locura; pero el amor no debería hacer daño, ¿no?
Urge sentirnos acompañadas y respaldadas por servicios especializados con personal capacitado y humano.
Necesitamos ayudas directas o indirectas para hacer frente a gastos de ortopedia, fisioterapia, logopedia, terapias especializadas, ocio inclusivo… ¡no son lujos, son necesidades!
Solo me queda, enviar alertas pero dando las GRACIAS a esas cuidadoras y profesionales, maestros/as, monitores/as, personal sanitario, fisios, trabajadores/as sociales, ortopedas… que hacen su trabajo con respeto y cariño, aun sabiendo que sus sueldos no representan la labor tan importante y necesaria que hacen.
A la red de familias con hijos/as con discapacidad y pluridiscapacidad, que es una fuente de recursos y apoyo emocional esencial en mi vida.
También a esos amigos y familiares que ayudan activamente, de manera proactiva sabiendo que a veces necesitamos seis manos para hacer una simple transferencia. A esas personas que miran con respeto, sin juzgar. A los y las profesionales que saben que no puedes ni girar el cuello del dolor y te dan un masaje, regalándote parte de su tiempo y amor sin pedir nada a cambio. Vosotros y vosotras, sí que tenéis Aura.
¡Y sí! Ojala pudiéramos enviar una alerta de AVISO IMPORTANTE siempre que fuera necesario para que nos vieran y, sobre todo, actuaran en consecuencia, haciendo de los cuidados algo más amable.
Núria Jaraiz, Maestra de profesión y madre de Neus, representa a una de las familias vinculadas en la construcción de Afecto Mariposa, para aportar su conocimiento a partir de sus vivencias y su experiencia personal con la discapacidad.
