Dedicamos el artículo de nuestro blog a conocer a Sara, quién como madre de una hija con necesidades especiales, nos cuenta más sobre una realidad compleja, dónde convivir con la discapacidad ha sido enfrentarse a numerosos y constantes obstáculos, con un coste emocional y económico considerable.
Hoy es el día para alzar una vez más la voz y reivindicar una sociedad más justa y equitativa para todas las personas sin excepción.
De mi vida al lado de mi hija María he constatado el profundo amor que despierta un hijo con discapacidad; de la dimensión que pueden adquirir el esfuerzo, la constancia, la valentía y el darlo TODO (en sus múltiples acepciones del término) cuando un hijo te necesita. Y no es un sentimiento particular, sino que este aflora en cada una de las familias que vive una situación similar, a las que admiro y de las que aprendo diariamente.
Sin embargo, este esfuerzo titánico y pasión incondicional de las familias no debe enmascarar una realidad que dista mucho de lo que debería ser una vida plena, de calidad, con igualdad de derechos para nuestros hijos. Hoy, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, toca alzar la voz (también por aquellos que no la tienen) y reivindicar que la discapacidad forma parte de la condición humana y, como consecuencia, debería estar también presente en todos los ámbitos de la sociedad.
¿Acaso es aceptable que María no pueda disfrutar de una infancia con las mismas oportunidades, derechos y libertades que sus propias hermanas? ¿Qué respuesta puedo darle cuando no hay ningún columpio en el parque en el que subirse, o cuando no es invitada a fiestas y cumpleaños por ser diferente a los demás (¿no lo somos todos?)? Obviamente, son ejemplos minúsculos. Las reivindicaciones son muchísimas y queda un gran camino todavía hacia la inclusión y participación en la sociedad.
Durante estos trece años nos hemos enfrentado a numerosos y constantes obstáculos, con un coste emocional y económico considerable. Lo paradójico e injustificable, es que María (y nosotros mismos) hemos luchado con ilusión y constancia, no solo por mejorar sus habilidades, sino por participar en las mismas actividades que desarrollan el resto de ciudadanos: académicas, de recreo, sociales… y los límites no los ha puesto ella, sino una administración (sea cual sea) que la excluye y no vela por garantizar sus derechos. No merece que nadie apague su ilusión, precisamente cuando cualquier pequeño logro supone, para ella, un esfuerzo mayor que para el resto. Lo digno sería aplaudirle y facilitarle, facilitarnos, el camino para seguir adelante.
Respetar y mejorar la vida de las personas con discapacidad pasa por un compromiso de la Administración por proteger y promover sus derechos y los de sus familias o cuidadores. Pero también debe haber una responsabilidad social de la comunidad, que debe sensibilizarse ante esta situación, educando a las nuevas generaciones en la inclusión y normalizando la presencia de personas con discapacidad en todos los ámbitos de la vida: académico, laboral, social…
Como María nos ha enseñado a ser personas positivas, hoy es también el día para soñar con una sociedad más justa y tolerante en la que María y resto de personas con discapacidad puedan desarrollarse libremente y con felicidad.
Sara Gómez Marino,
Madre de 3 hijas, editora. He aprendido a aceptar la vida como llega, pero no renuncio a vivirla con pasión.
