El viaje constante que hacemos con la discapacidad nos lleva a ingeniarnos estrategias y recursos que ni en sueños han existido.
Uno de los mayores retos que he vivido con mi hijo Pascal, inició con dos meses de confinamiento, intentando compaginar el teletrabajo con mi vida de madre de un niño con necesidades especiales y una dependencia total. Cuando siento que la copa está llena, decido que me voy a Francia. Mi familia vive allí, en una región donde la situación sanitaria es buena; en vez de hacer los deberes con los abuelos por skype, Pascal podrá hacerlos en directo y hasta podemos conseguir que venga un fisio a casa!
Solo me falta llegar hasta allí… son 780 km de carretera y por primera vez, me tocaría hacer ese trayecto en coche, sola.
¿Cómo organizarme para poder conducir y al mismo tiempo atender a Pascal? ¿Cómo hacer para que esté cómodo y entretenido mientras yo sigo concentrada en la carretera? Por suerte, llevo 10 años yendo a Francia dos o tres veces al año (en coche, avión o tren) y empiezo a tener una batería de trucos para sobrevivir el viaje. No os contaré ahora la aventura de ese trayecto pero si que os diré que todo fue de maravilla, menos a la vuelta cuando se rompió el coche en medio de la autopista… pero esa es otra historia.
Este verano volveremos a irnos en tren, o trenes ya que dura un día entero y cogemos 4 trenes diferentes, y ahora que estoy preparando el viaje, quiero compartir con vosotros algunos de estos trucos.
Preparar el viaje
Llevar comida y bebida para todo el trayecto y más. Un viaje largo es aburrido y comer es una buena distracción. Suelo comprar patatas en tubo porque una vez comidas aprovechamos la tapa para hacer un volante o el tubo para jugar a sacar y poner.
Antes de un viaje en avión, está bien leer una historia sobre qué va a pasar. Ayuda a identificar las etapas de la facturación, embarque, etc. Por ejemplo, en ARASAAC hay esta secuencia con pictogramas que explica muy bien todo el proceso: https://arasaac.org/materials/es/524.
Acordaros de descargar en tablets o teléfonos, música, dibujos animados o juegos. Nuestra playlist de viaje está hecha de canciones que nos gustan, me gustan o le gustan. Porque 2h escuchando canciones infantiles me puede volver loca. Para el tren o el avión llevamos cascos.
Comodidad
Estilazo al poder: el niño en pijama (sin botones, ni cremalleras, ni bolsillos) y vosotros lo mismo ;-).
Llevad una manta para poder estiraros en las paradas y hacer un merecido cambio de postura.
Para la silla del coche (y para silla de ruedas también) va muy bien una piel de cordero: es naturalmente termorreguladora, mantiene el calor en invierno y absorbe la transpiración en verano. Mejor si es eco (Oeko-tex) y de pelos largos. Se encuentran en algunas tiendas de crianza, las he visto a veces en ferias y, al menos en Francia, en algunas estaciones de servicio.
Llenar un pequeño vaporizador de agua para poder rociar la cara, las manos y/o las piernas para refrescarse.
¿Falta mucho?
Para ayudarle a ubicarse, pero también para hacerle partícipe de la aventura, llevamos un mapa (muy rudimentario) dibujado en una cartulina que marca los principales pueblos por donde pasaremos. Pascal reconoce las letras y los números así que lo animo a buscar ciudades o salidas de la autopista. Desde un coche en marcha, no es nada fácil, pero lo tiene entretenido un rato.
Cuando viajamos en tren, llevamos escrito en un papel el recorrido con las principales estaciones y cambios. En avión, suelo poner un timer para que pueda visualizar el tiempo que queda.
Juegos y juguetes
Se pueden comprar algunas mesas para sillita de coche. Es mejor si tienen laterales para minimizar caídas de objetos. Se pueden atar algunos elementos a la silla usando velcro (un bolígrafo por ejemplo o un vaso).
En caso de viajar solo/a en coche, recomiendo tener a mano, en el asiento de copiloto por ejemplo. una caja llena de cosas para poder pasárselas poco a poco sin tener que darse la vuelta. Vale la pena llevar muchos juguetes, si se van a caer rápidamente, para poder ir reponiendo. En cada parada, recoger las cosas del suelo y devolverlas a la caja.
Para entretenerse, no hay que olvidar los tradicionales juegos de contar coches de colores, buscar cosas por la ventana (podéis preparar un “bingo” con pictogramas – sirve también para pasar un rato en el aeropuerto – adaptando los pictogramas al trayecto que vais a hacer y al medio de transporte), cantar canciones, adivinanzas etc. Si los juegos de mesa tipo oca os gustan, podéis llevar los dados en un tupper cerrado, de esa manera no se pierden, o descargar una app de dados (sí! existe).
En internet podéis encontrar juegos como laberintos, sombras, buscar las diferencias, I spy, entre otros, de dibujos animados o series (en la propia web del programa). Plastifico las hojas para que las pueda manipular sin romperlas. En las tiendas de todo a 100 suelen tener un surtido de libretas de colorear, sopa de letras etc.
Los juguetes llamados fidgets son una buena opción. Un fidget es un objeto o juguete anti estrés que se puede presionar, torcer, estirar, girar, morder etc. Aquí podéis ver una buena selección: https://www.hoptoys.es/fidgets-juguetes-antiestres-c-1065.html. A Pascal le gusta especialmente el tangle porque lo puede manipular bien. En tiendas de todo a 100 o cadenas como Tiger, Ale-hop o Hema, se pueden encontrar unas versiones de estos juguetes. También está la opción de “fabricar” unos caseros: se pueden juntar gomas de pelo en forma de espiral para estirar e intentar separarlas ; las tapas de las botellas de zumo que hacen click cuando se aprietan son una buena opción (ojo, hacen ruido…); en vez de una pelota llena de bolas de colores podéis llenar una botella pequeña de agua con arroz y cuentas.
El invento estrella de los viajes en coche fue poner una pequeña sorpresa dentro de un tubo de rollo de papel higiénico cerrado en ambos lados por un trozo de papel con celo. Hice muchos sabiendo que iban a caer y de esa manera podía dárselos poco a poco para que intentara abrirlos. También se puede hacer con sobre de papel o bolsas de tela.
En fin, que no hay límites, la paciencia y la creatividad son nuestras grandes aliadas, pero sobre todo, el profundo deseo de disfrutar juntos viajes inolvidables.
Marine Zimmer, madre de Pascal, representa a una de las familias vinculadas en la construcción de Afecto Mariposa, para aportar desde su experiencia personal con la discapacidad.
¡Nos gustaría publicar también vuestras aventuras y aprendizajes! Puedes compartirlos en hola@afectomariposa.com.
Seguro que para otras familias pueden ser buena fuente de inspiración.
