CÓMO APRENDER DE LA DISCAPACIDAD DE TU HIJO

Gonzalo Bermejo es Coach Ejecutivo y padre de tres hijas; de ellas la más conocida es Carlota, con quien ha aprendido y comprendido todo lo que hoy desea compartir. Su experiencia con la enfermedad rara de Carlota, una encefalopatía epiléptica de origen genético que se conoce con el nombre de Syngap1, ha sido su inspiración y motor en diferentes proyectos. 

El más reciente de ellos es su libro “Cómo aprender de la discapacidad de tu hijo. Coaching para padres de niños con necesidades especiales”

Hace unos días en un directo desde la cuenta Instagram de Afecto Mariposa, Àngels Ponce entrevistó a Gonzalo. Aquí esta la grabación: https://www.instagram.com/tv. Fueron 50 minutos de una fluida y enriquecedora conversación con la que de muchas maneras nos podemos sentir identificadas las familias con hijos/as con discapacidad, diagnosticada o no. 

Hemos querido por eso rescatar aquí algunas ideas desarrolladas en la entrevista, que serán también pistas sobre lo que significa este libro.  

¿Ha sido difícil?

Escribir un libro implica que te abres mucho más, te enfrentas a una hoja en blanco para compartir todo lo que puedas e intentar ayudar. En ese sentido resulta complicado lograr plasmar en palabras todo lo que uno lleva dentro, en cuanto a experiencia personal y dando tips y herramientas de coaching para que también puedan servir a otras personas que están en circunstancias similares.

Ahora, al ver que quienes lo han comprado y han empezado a leerlo me agradecen y dan un buen feedback, queda compensado todo el trabajo.

Es un libro basado en tu experiencia como padre, desde donde despliegas esas herramientas

Eso es, mi experiencia totalmente personal de vivencias como padre. Me centro en mi experiencia con Carlota. No cuento verdades absolutas, cuento lo que a mi me ha pasado, cómo yo lo he vivido; cómo me gustaría que me hubiesen ayudado y acompañado en determinados momentos para que fuera más llevadero. Esa es la idea, combinar mi experiencia absolutamente personal con herramientas de coaching.

Hablas del camino del dolor hacia la aceptación… ¿se llega a la aceptación?

Mi experiencia personal es que sí, yo he llegado a aceptarlo. Obviamente que Carlota tenga una enfermedad rara con todo lo que eso conlleva, no es lo que elegiríamos desde el principio, pero es una situación que nos toca y la clave está en cómo afrontamos esta situación que nos ha tocado vivir. “No podemos elegir las cartas que se nos reparten, pero sí podemos elegir cómo jugamos con esas cartas”.

La enfermedad de Carlota viene como viene y a partir de ahí comienza un proceso que puede durar más o menos tiempo, pero creo que es importante tener en mente la meta de llegar a esa aceptación, poder vivir y convivir con esa enfermedad. No se trata de verlo todo de color rosa, pero sí aceptarlo como es y aprender a sacar las cosas positivas de esa situación.

Y el camino duele, el proceso de duelo es necesario para llegar a esa aceptación. 

¿En este camino a ti qué es lo que más te ha ayudado?

Por ejemplo saber lo que es un proceso de duelo, las etapas principales por las que se suele pasar, de qué sirve cada una y entender que lo que estás sintiendo es totalmente  normal. No sentirte como un bicho raro si pasas por una época de enfado, de tristeza o bajón; es muy importante conocer y saber que se han de transitar estas fases camino a la aceptación. 

El proceso de duelo nunca acaba; la enfermedad de mi hija durará toda la vida y a lo largo de su desarrollo he pasado por circunstancias en las que he vivido ‘miniprocesos’ de duelo.

Aunque yo he llegado a aceptar la enfermedad, eso no quita que puntualmente en su evolución haya temas físicos o de comportamiento por ejemplo, que hacen que pase otra vez por procesos de duelo.

Es adaptarse permanentemente a lo que va pasando… ¿Es cansado no?

Sí lo es, es importante permitirnos cansarnos y volver a estar cabreados con la vida y tener nuestros momentos de bajón y no querer hacer nada porque no somos superhéroes y es que la carga que llevamos en las mochilas pesa mucho… nos cansamos, sí, pero tampoco pasa nada por parar un poco y descansar para coger fuerzas y seguir adelante. 

Al principio cometí el error de cargar con todo en la mochila, quizás por intentar proteger a mi familia y entorno; para evitar su sufrimiento, cargaba con más piedras en la mochila de las que me tocaban. Es una de las cosas que he aprendido con el tiempo y que quiero plasmar en el libro: que es muy importante saber pedir ayuda y en efecto dejarse ayudar, y poder compartir sentimientos. 

No es más generoso quien da más, sino quien también permite aceptar la ayuda de los demás. Bastante peso tiene nuestra mochila como para cargar con peso adicional.

Somos humanos, nos equivocamos

Y mil veces, lo importante es aprender para intentar no tropezar con la misma piedra la próxima vez… es más fácil decirlo que hacerlo; yo intento respirar, tomar distancia, pensar qué contexto había para que se haya dado la situación no deseada, racionalizar para anticiparnos, objetivar, en lo posible evitar el mismo error.

Lo has titulado “Cómo aprender de la discapacidad de tu hijo”, ¿qué has aprendido tú?

He aprendido a base de errores, y con este libro pretendo, si puedo desde mi humilde opinión y experiencia, evitar algún error a alguien, ¡¡fenomenal!  

He aprendido a tener más paciencia, y aunque no es fácil, he aprendido a separar a mi hija de la enfermedad. Cuando Carlota tiene comportamientos que no son explicables, que nos desconciertan y derrumban, intento hacer la separación, no es ella sino su enfermedad que causa este episodio. 

He aprendido también a dejarme ayudar y a disfrutar de esos momentos de desconexión. No sentir culpa por aprovechar la oportunidad de salir a cenar, irme de fin de semana o el plan que sienta que necesito. Cuanto mejor estemos nosotros, mejor vamos a poder ayudar a nuestros hijos.

Tu libro puede ser una buena excusa para parar y pensar

Espero que ayude a sembrar la semilla para recapacitar; no conformarnos con nuestro día a día, abrir la mirada y ver lo que nos ha tocado vivir desde otros puntos de vista.