Hemos pensado con ilusión cómo explicarte en nuestra primera entrega del Blog, lo que significa el inicio de la plataforma online de la Red de Familias Afecto Mariposa.
Y pasa como cuando quieres describir la dificultad de vivir la experiencia cercana a la discapacidad; esa sensación de que sobran y al mismo tiempo faltan palabras.
Sensación que se resuelve en el encuentro con quien comparte y, por lo mismo, comprende lo que te sucede.
Allí encontramos la clave; en el alivio, utilidad y motivación que sabemos que produce el contacto entre familias con necesidades especiales.
Lo que compartimos sin siquiera conocernos
Tener un hijo/a con discapacidad es algo que nunca esperas; algo para lo que nadie está preparado. Su llegada provoca un terremoto profundo en nuestras vidas; experimentamos rabia, miedo, tristeza y frustración como no sabíamos que podían sentirse.
Sin un respiro para el duelo, nos armamos de fuerza interior y, empieza la carrera por recomponer ese que nos parece el más incierto de los destinos; que asumimos como nuestra absoluta responsabilidad.
Se desvanecen vínculos que creíamos estables y desarrollamos capacidades que nunca imaginamos tener. Más o menos pronto, el malestar nos avisa que hace falta dosificar nuestra energía, que nos hemos hecho más fuertes sí, pero no somos inagotables.
Y es que el proceso de adaptación durará toda una vida, requiere mucha energía y está lleno de obstáculos: falta de información, servicios dispersos, alta especialización y sectorización de las entidades, trámites complejos, prestaciones inequitativas entre municipios y comunidades autónomas, vulneración de derechos, más la incomprensión de la sociedad.
En medio del caos afloran los talentos
Cada familia, desde su universo particular, sobrevive a esta experiencia desarrollando destrezas, recursos y nuevas comprensiones del hecho de existir.
Este sin duda es uno de los mayores valores de la nueva vida que nos ha tocado; lo que descubrimos de nosotros mismos. Lo que ha hecho de nosotros la experiencia con la discapacidad.
Nos nutrimos de conocimientos, habilidades y creatividad. De forma individual, cada familia supera con excelencia pruebas de paciencia y fortaleza.
Sin embargo, cuando el mundo se nos viene muy abajo y necesitamos compartir con alguien que nos comprenda, cuando nos enteramos tarde de que debíamos recibir una prestación o servicio, cuando surge el deseo de transformar las realidades que no responden a la dignidad de nuestras familias, nos sentimos solas.
¿Y si tuviéramos la oportunidad de unir todo ese valor?
A pesar de que somos cerca de 200.000 familias en España con niños/as y jóvenes con discapacidad, parecemos invisibles porque estamos fragmentadas. Fragmentadas según la edad de nuestros hijos/as, su diagnóstico o la falta de éste, el lugar donde vivimos, o los medios a los que tenemos acceso.
Si tenemos las mismas necesidades que compartimos a lo largo de todo el ciclo vital, si tenemos ideas, recursos y proyectos que pueden hacernos la vida más fácil, si tenemos herramientas que nos permiten unirnos ¿por qué no encontrarnos y potenciar todo lo que hemos comprendido y construido?, ¿por qué no sumamos nuestra fuerza y solidaridad en una sola Comunidad?
El poder de la Red de Familias
Miles de entidades en todo el territorio español tienen relación con la discapacidad, pero ninguna tiene como objetivo ofrecer a las familias un acompañamiento oportuno, accesible, de calidad y sostenido en el tiempo, en las diferentes áreas que son vitales para nuestro bienestar.
Este es el vacío y al mismo tiempo la oportunidad que nos lleva a la creación de AFECTO MARIPOSA, donde las familias desde su propia experiencia, comunican, acogen, ofrecen apoyo emocional y comparten información y recursos.
Las necesidades de las familias son el fundamento de la Red. Nadie mejor que nosotras mismas para expresar cómo son nuestras vidas, para entendernos y orientarnos mutuamente, para impulsarnos y hacernos visibles en la defensa de nuestros derechos; para aportar en la construcción de un mundo más justo, más humano.
