«Ni tengo superpoderes, ni soy más valiente que tú… pero si yo te contara…” ¡Sí! Justo es eso, ese es el sentimiento. Os tengo que confesar que cuando leí esta magnífica frase, creativa y llena de contenido, paré en seco y me hizo reflexionar en profundidad, pensé: es una oda a la diversidad.
Podría ser el inicio de un poema, el título de una canción… pero es la pura realidad. Me imagino manteniendo una conversación con otra persona y pronunciando exactamente esa secuencia tan adecuada de grafías y fonemas, y seguidamente un silencio cargado de palabras y emociones; dice tanto con tan poco y nos convierte en diversas a todas las familias.
Podría escribir eternamente sobre esta frase, y específicamente sobre ese “…pero si yo te contara…” que al leerlo me acarició el alma.
En ocasiones, a mí me pasa que ante la pregunta “¿qué tal, cómo estás?” suelo responder: “bien” y paso palabra para continuar. Ya sea porque hay que desarrollar tanto el tema que prefiero economizar energía o, porque intento no ser intensa con todo el mundo mundial, pues considero que si a menudo respondiera fiel a lo que vivo o siento en ese momento posiblemente no se arriesgarían a volverme a preguntar.
Con los años he ido desarrollando grandes dosis de intuición, que me ayudan a saber a quién le puedo contar y de qué manera diferentes hechos, inquietudes, miedos y emociones de mi día a día. A veces la intuición falla, no tengo superpoderes!
Me gustaría explicar que es cierto que en ocasiones estamos con personas que, desde la generosidad, nos alaban y nos dan valor casi sobrenatural, enmarcándonos en titulares que desde mi punto de vista nos elevan al olimpo de lo divino: eres la mejor madre que he conocido, te admiro, eres muy valiente, sería incapaz de llevarlo tan bien como lo llevas tú, qué suerte ha tenido tu hija al nacer en esta familia, tú puedes con todo… y yo las miro y a veces verbalizo: el halago puede inhibir y el listón no hay que ponerlo tan alto…¡qué presión!
Somos familias que hacemos lo que podemos, cuando podemos y cómo podemos, sin más… bueno, con el plus del ”si yo te contara…”
Porque si yo te contara que las miradas desde la ignorancia me siguen pellizcando el corazón; que soy una enamorada del uso de la palabra adecuada y no es lo mismo decir que tengo una hija con discapacidad que una hija discapacitada; que a medida que crece mi hija yo también me siento “dependiente”: necesito manos que me ayuden a manejarla o que me permitan respirar un poco; que a la vez que necesito ayuda estoy agotada de que mi casa parezca el camarote de los hermanos Marx, y que esto a su vez me ha permitido ver los momentos de intimidad como un regalo.
Si te contara que cuando alguien me dice: “ánimo”, yo grito por dentro ánimo no, necesito escucha activa, un “te entiendo”, un “¿en qué puedo ayudarte?”, o quizá yo sea más de abrazos… cuando alguien me da ánimos es como si me diera una palmadita en la espalda y me arrojara al abismo.
Si yo te contara que la inclusión en educación sigue dependiendo de la batalla de muchas familias y de la voluntad de muchos/as profesionales; que el día que no necesitemos hablar de inclusión viviremos en una sociedad más sana y coherente hablando de los recursos adecuados para que cada niño/a se desarrolle en función de sus necesidades.
Si te contara que ahí voy yo de la mano de la impotencia dando largos paseos ya que veo que mi hija va desarrollándose pero a la vez perdiendo capacidades.
Tomo aire…lo dejo ir… continúo.
Si yo te contara que considero que la felicidad no está sujeta a condición alguna y es libre: las familias con hijos con necesidades especiales no son menos felices, a ratos sentimos la felicidad, a ratos no, como seres humanos que somos.
Además, te puedo contar que a menudo siento que las necesidades de mi hija son invisibles ante las administraciones, las cuales a veces son reactivas y en escasas ocasiones proactivas. Si te contara el gasto que tengo que hacer en productos ortoprotésicos sólo este año, y el papeleo infinito para percibir escasas e irrisorias ayudas.
También, que cuando un profesional me llama “mami” le recuerdo que mi nombre es “Núria” para que momentos más tarde acaben llamándome “Neus” y yo me pregunto con cierta ironía: ¿por qué se empeñan en difuminar mi identidad?. El sentido del humor es mi salvavidas.
Y si te contara que hace años que no puedo montar en un columpio a mi hija si voy sola con ella debido a que los parques no están adaptados, están “parcheados”, privándola de un derecho fundamental, y aún no siendo yo la responsable me vuelve a pellizcar el corazón.
Te podría contar la infinidad de planes anulados en el último momento o de planes prometedores que acaban siendo agotadores: ir a la playa con una pasarela que, no sé si fue porque se quedaron sin maderas, pero no llega hasta el agua. O si te cuento que hay que pensar el itinerario adecuado a una silla de ruedas para ir a comprar, que el único beneficio que me aporta es que camino mucho investigando por donde pasa y por donde no. ¿Quizá lo hacen para que haga algo de deporte? ¡encima tendré que estar agradecida!
Y si yo te contara que a veces tengo miedo, lloro y me siento sin fuerzas porque a ratos estoy cansada física y emocionalmente, pero que de esa debilidad he logrado aprender cuáles son algunas de mis fortalezas; y entonces me rearmo y continúo el camino.
Y si te cuento que de tanto en tanto sigo tomando cafés con la aceptación para sentarme menos a menudo por las noches en el sofá con el “Y SI.. caminara, hablara, etc.”
Creo que voy a dejarlo aquí, podría continuar con eternos ejemplos, pero haré un punto y seguido.
Posiblemente algunas familias se verán reflejadas en algunos de los “…si yo te contara…” que he podido compartir y otras muchas no; y cada una de ellas tiene sus propios “…si yo te contara…”. Cada familia tiene su propio proceso en este camino por el que transitamos; está bien, somos diversos/as y únicos/as.
Definitivamente para mi esta frase es un recurso de aprendizaje muy potente; no sé si me ayuda a ser mejor persona, pero sí a aprender tanto de mis adversidades como de las de los demás.
Queridas familias: ¡qué os voy a contar!
Por Núria Jaraiz, maestra de profesión y madre de Neus, representa a una de las familias vinculadas en la construcción de Afecto Mariposa, para aportar su conocimiento a partir de sus vivencias y su experiencia personal con la discapacidad.
«Ni tengo superpoderes, ni soy más valiente que tú… pero si yo te contara…”
Si te sientes identificada/o con esta frase, puedes encontrarla en las camisetas que están disponibles en nuestra Tienda – Afecto Mariposa
Te invitamos a que te des una vuelta allí, descubrirás creatividad y calidad, y tienes la oportunidad de contribuir a que podamos seguir ofreciendo nuestro apoyo a familias con hijos/as con discapacidad.
