¡NaVIDAd, NaVIDAd; dulce NaVIDAd!

¡Sí! ya estamos a las puertas, un año más, de la época navideña. Para algunas personas puede ser una época entrañable, llena de color, música, emociones a flor de piel…; sin embargo, a otras puede no gustarles nada. Totalmente respetable, cada uno/a de nosotros/as tenemos unos gustos y percepciones distintos y vivimos estas fechas a nuestra manera; y precisamente esas diferencias nos permiten ser seres únicos.

Las primeras Navidades de Neus, mi hija, fueron en una UCI: cubierta de cables y arropada por unos profesionales excelentes, que, sin embargo, no podían evitar que nos sintiéramos totalmente destrozados. Pasamos el Año Nuevo viendo a nuestra hija a través de un cristal, sin poder tocarla; he de reconocer que fueron vivencias muy duras. A partir de entonces, hemos sido muy afortunados teniéndola cada Navidad en casa y pasando el nuevo año cogiendo su mano, aunque ella esté dormida en su cama. Esto último puede parecer un simple detalle y, sin embargo, para mí representa un  ingrediente de mi felicidad.

¡Bien! Dejando a un lado vivencias más personales, me gustaría adentrarme en esa Navidad práctica y algo más objetiva con la que nos encontramos muchas de las familias que tenemos hijos/as con necesidades especiales. ¿Cómo vivimos y viven nuestros/as hijos/as las Navidades, el ruido y la carga de estímulos en nuestros hogares y fuera de ellos?

Generalmente, la Navidad es un momento para compartir comidas familiares, visitar pesebres vivientes, pasear por las calles iluminadas y repletas de gente…Es una época en la que podemos visitar los mercadillos navideños, pensar en algún detalle para pedir a los Reyes Magos y, cómo no, acudir a las tradicionales cabalgatas. ¡Cuántos eventos en dos semanas! Un cóctel mágico de estímulos, aunque en ocasiones puede resultar contradictorio. Cada familia es la encargada, partiendo de las necesidades de su hijo/a, de escribir y reescribir año tras año el prospecto de cómo vivir unas navidades y no morir en el intento. Hace tiempo llegué a una conclusión muy básica: lo tradicional no es siempre lo más adecuado para las necesidades de mi hija.

A menudo, cuando he intentado adentrarme en un mercadillo navideño con Neus me he ganado el cielo: es un sin parar de pedir disculpas para que me abran paso; si por un momento se me ocurre mirar los puestos, puede suceder que golpee a alguien sin querer con la silla de ruedas, o que Neus pueda tirar las figuritas del puesto…¡Muy relajado todo! Lo intento cada año, pero casi siempre acabo pasando lo más rápido posible porque desde una silla de ruedas a menudo los mostradores de los puestos no se ven y Neus acaba inmersa en un mar de gente despistada. Realmente, no sé si ella disfruta de la experiencia.

¡Qué decir de las comidas y cenas familiares! Personalmente sí que me gustan, pero he de reconocer que son agotadoras, teniendo en cuenta que nuestro estado general suele ser ya de mucho cansancio. Las rutinas de nuestros/as hijos/as a veces se desestructuran: cambio de horarios, muchas personas, emociones, ruido, cambio de escenarios si la familia quiere ir a celebrar las fechas señaladas a un restaurante… y entonces te encuentras haciendo pedagogía familiar, explicando a los familiares qué implica la discapacidad de nuestros hijos/as; y no es que no quieras celebrarlo como lo han planeado, sino que lo mejor para tu hijo/a es otro contexto, otro horario u otro tipo de celebración. Y es así, a veces, nuestros hijos/as tienen unas necesidades que en nuestro entorno más inmediato cuesta comprender. ¿Para qué forzar la máquina?  Cuando lo he hecho ha resultado contraproducente tanto para mí como para mi hija. Y si una sobremesa, en vez de alargarse hasta la cena, como hace años, ha de acortarse: ¡pues se acorta! Me adapto, y así todos/as disfrutamos del momento. Nuestro entorno inmediato seguro que es comprensivo, aunque surjan resistencias.

Por último, me gustaría poner el acento en las mágicas cabalgatas de los Reyes Magos. Es cierto que ha habido un cambio de conciencia social de unos años hasta ahora, pero echo de menos un Cabalgata inclusiva. Me explico. En la ciudad en la que vivo, al final del trayecto hay un espacio reservado para personas con movilidad reducida. El primer año que supe que existía este espacio pensé: ¡Qué bien! ¡Genial! ¡Han pensado en nuestras necesidades! En las redes sociales o diarios lo anuncian a bombo y platillo: ¡Cabalgatas inclusivas! Como si fuera la panacea, como si todo se hubiera solucionado. Pero en realidad nunca he podido hacer uso de ese espacio y ver con mi hija como a los Reyes se les hace entrega de las llaves de las casas de todos niños/as de la ciudad para poder dejar esa noche los regalos, porque la cabalgata acaba muy tarde y no entra en la rutina de Neus. Siempre voy a mitad de recorrido porque hay menos gente y se convierte en algo más accesible, o la veo más de lejos para evitar que Neus de nuevo se sienta engullida por la gente y, en vez de la Cabalgata, vea las espaldas de los demás. Esto comporta buscar el sitio más adecuado para ella y nosotros, para que pueda vivir y no malvivir la experiencia según sus necesidades: sin forzar. 

Generar espacios para movilidad reducida es adecuado, pero quizá no suficiente. Considero que desde los ayuntamientos y la Administración deberían abrir la mirada y diseñar medidas de accesibilidad universales para conseguir una verdadera inclusión y no solo una mera integración, ofreciéndonos un espacio limitado: ¿cómo llamarle: espacio VIP? 

Cada vez más, considero que tenemos que SER y ESTAR en igualdad de oportunidades y no solo ser la excepción. Deben tomarse medidas de accesibilidad universales cuyo objetivo sea llegar a todas las personas: audiodescripción en directo o mochilas vibradoras para personas con algún tipo de discapacidad visual o auditiva, ubicar el recorrido en avenidas más amplias para poder acceder a cualquier punto del recorrido en silla de ruedas, eligiendo yo en qué zona quiero ver pasar la cabalgata, etc. Algunas ciudades, sobretodo las más grandes, ya llevan a cabo algunas de estas medidas; pero me pregunto: ¿acaso no hay niños/as con movilidad reducida, con algún tipo de discapacidad visual o auditiva, psíquica.. en todas las ciudades y localidades?  ¡Pues manos a la obra, Administración! que todos y todas tienen derecho a vivir las cabalgatas sin barreras, tengan o no discapacidades sensoriales, físicas o psíquicas.

En definitiva, no se trata de destruir las tradiciones, sino de vivirlas con amabilidad, valorando en qué momento nos encontramos y cuáles son las necesidades de nuestros/as hijos e hijas. Pongámonoslo fácil, que a menudo el entorno ya se encarga de ser hostil.

Vivir como un ser único y no como un ser estándar, a menudo me ha liberado y me ha permitido año tras año disfrutar más de estas fechas mágicas.

Mis mejores deseos para todas las familias, en especial para aquellas que, por circunstancias diversas, la falta de rutinas les generan desajustes. Y viéndolo con perspectiva: ¡Calma! Al final ninguna de estas situaciones es tan trágica y las podemos configurar según las necesidades de nuestros/as hijos/as. 

¡Os deseo de todo corazón una FELIZ NAVIDAD!

Núria Jaraiz

Maestra de profesión y madre de Neus, representa a una de las familias vinculadas en la construcción de Afecto Mariposa, para aportar su conocimiento a partir de sus vivencias y su experiencia personal con la discapacidad.

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