LO INVISIBLE

Hoy me gustaría compartir con vosotras, las familias, todo aquello que camina de la mano de muchas de nosotras a diario, pero que es imperceptible a los ojos de los demás.

Siento la necesidad de compartir todas esas emociones, sensaciones, actitudes… que nos van forjando día a día, y que pasan desapercibidas a los ojos de muchas personas. Ser consciente de esas emociones me ha dotado de nuevas herramientas para vivir, y no para sobrevivir. Les quiero dar el valor que se merecen. A menudo, aquello que es invisible a los ojos, es lo que da mayor sentido a la vida.

Las familias con hijos con pluridiscapacidad acostumbramos a ir tirando del carro, de arriba a abajo, saludando con una sonrisa, interaccionando con los demás en modo automático, pero con un “peso” invisible que no puede llegar a entenderse sin un conocimiento profundo de nuestra realidad diaria.

Dediquemos un tiempo a esa realidad. Naveguemos por el universo de lo invisible. ¿Me acompañáis?

Sobrecarga y/o alerta mantenida: es el estado permanente en el que vivimos, aun sabiendo que nos va la salud en ello. Preocupaciones, miedo al deterioro de la salud de nuestro hijo, y al nuestro propio. ¿Tiene suficiente medicación? ¿Cuál es la siguiente visita al médico de turno? Que no se me olvide la medicación del desayuno, la de la comida, la de las 19h, la de las 20h y la de las 20.30h. Curas a lo largo del día del botón gástrico; posicionamiento correcto en la silla para que la escoliosis no siga aumentando de forma galopante (aunque sé que lo hará). Intuir que algo le pasa a mi hija y observarla cada segundo para ver por dónde sale, ya que ella no lo puede verbalizar (a veces me siento como una pitonisa intentando saber de dónde le viene el malestar que manifiesta). Terapias semanales que hay que agendar haciendo puzles imposibles. Vigilar que no se arranque el botón gástrico (es uno de sus hobbies). Cuando estamos con otras personas, intentar conversar con un ojo siempre puesto en la niña. ¿Los dafos le dejan marca? Han pasado dos horas, tengo que darle agua; ahora le toca comer…. ¿Toca cambio de caminador, bipedestador? Que no se me pase gestionar aquella ayuda o subvención. Y cuando un día no pueden ir al cole porque están enfermos, ¿a cuánta gente hay que avisar? Yo pongo el protocolo en marcha: llamada a la persona de servicio de atención a la dependencia que la viste por la mañana, al cole, a la fisio de la tarde, a la cuidadora que la recoge cuando viene del cole, al transporte escolar… y por fin, me puedo poner en marcha y atender a mi hija. Uffff!!! me canso solo de escribirlo… estaréis de acuerdo conmigo que estar en ese estado continuado de alerta puede llegar a enfermar.

Agotamiento. Esa sensación de levantarse cada mañana sin haber descansado. Me pasa hace años… ¡Claro! el Rock and Roll empieza muchas noches a las 3h o 4h de la mañana; y ahí estamos las familias, levantadas, acompañando y mirando el reloj hasta que empieza el día. Y amanece y hay que seguir: me ducho, me visto, desayuno… por inercia. Y bajas a la calle y saludas con una sonrisa; como mucho, le comentas a algún conocido: ¡hoy, desde las 3h en pie!  Y aunque empatizan con la situación, no entienden que son muchos años (y lo seguirán siendo) de desgaste físico y emocional; eso solo lo sabemos quienes lo vivimos en primera persona.

Y qué decir cuando se cruza un virus o bacteria de esos que cualquier niño resuelve en un día… ¡pues a sufrir! Visitas a urgencias para explicar todo el historial médico desde el principio: repetir toda la medicación que toma (que yo  llevo escrita en un papel para enseñársela al médico cuando la apatía se apodera de mí), ingresos hospitalarios, oxígeno, crisis… e incluso sufrir por su vida en muchos casos; ese sentimiento no se puede explicar con palabras,  pero con ello vivimos en ocasiones.

Mirada. La que tienen los demás hacia las familias con hijos con diversidad funcional: Sé que lo tuyo es peor; nada que ver con lo tuyo; yo no me puedo quejar porque con lo que tienes encima…  Hagamos un alto en el camino. Ni mejor ni peor, cada cual con sus circunstancias. A mí no me ayuda en nada que alguien explique sus vivencias desde la comparación, dejando mi situación como la peor; siento como si me clavaran un puñal en el estómago. Como cualquier otra familia, compartamos vivencias, miedos, experiencias… desde el lugar de cada uno. El tiempo y las experiencias de relación con los demás, esa red que vamos creando día a día me ha enseñado que, desde la honestidad y sin camuflar el dolor, la conexión con los demás es más profunda, pura y auténtica. Y esa otra cara, la de no hacer ver que estamos siempre bien, me ayuda a avanzar.

Vulnerabilidad. ¡Fantástico concepto! En ese vivimos todos. Me quedo con un fragmento de una canción de Silvia Pérez Cruz: Falsa invunerabilidad la felicidad.

Mostrarme vulnerable me ha permitido crear vínculos de calidad y pureza con muchas de las personas que me rodean. La vulnerabilidad me hace ser más honesta conmigo misma y con los demás. En mi opinión, la felicidad no está en planificar un viajazo a la otra punta del mundo con mi hija con pluridiscapacidad. No niego que me encantaría, pero la felicidad es algo  más profundo, es ser consciente cada día de lo que tengo y de las fortalezas que he adquirido para ir resolviendo lo que va llegando.

Hablaré también de un ingrediente muy liberador:  pedir ayuda. YO NO PUEDO CON TODO. Necesito ayuda en los cuidado de mi hija, pero también YO NECESITO AYUDA, aunque a veces pecamos de pedirla cuando ya estamos al límite. Cuidémonos antes de llegar a no poder más, compartiendo con los demás, aceptando que no podemos con todo; bajando marchas sin justificarnos continuamente. Seamos amables con nosotros, nuestra corteza cingulada nos lo agradecerá.

Sustratos de duelo. Caminamos a diario con algunos duelos que se van superponiendo hasta hacer montañas imperceptibles, pero montañas. La  condición de nuestro hijo, las personas queridas que nos dejan, aquel trabajo que perdiste… En mi caso, también ver cómo entran cuidadoras en casa y “salen corriendo” porque no se sienten capaces de cuidar de Neus ni unas horas. Nuestros propios cambios vitales: no es lo mismo tener 30 años que 60. Ser consciente de que cada día eres menos capaz… Y aunque nos bajemos de la rueda, nos subimos rápido porque es tal el nivel de dependencia de nuestros hijos, que hay que estar ahí. ¿Cuántas veces, con un gripazo o cualquier otro problema de salud, tenemos que estar al pie del cañón? Pero seguimos saliendo a la calle, dando los buenos días, y cuando nos preguntan, respondemos: “bien”. Nuestra salud mental y física grita, ¿la sabemos escuchar con atención?

La escucha: Invisible pero necesaria. ¡Qué importante es rodearte de personas que saben escuchar! De esas que escuchan para entender y no solo para dar una respuesta magistral. Magnífica la cita que leí a través de Àngels Ponce, de Stephen R. Covey: El mayor problema de la comunicación es que no escuchamos para entender. Escuchamos para responder. Esas personas que escuchan con atención sin cuestionar, sin decir lo que tenemos que hacer, sin decir si está “bien” o “mal”; de esas que respetan tus tiempos, que no se comparan contigo, que no compiten.

Gratitud: El agradecimiento es la memoria del corazón (Marían Rojas).

La gratitud me hace sentir bien, en paz; por ello intento que este sentimiento esté presente en mi vida.  Agradezco y me agradezco. Agradecer es ser consciente de  todo lo que tenemos, de que hacemos lo que podemos, de ir transformando la culpa en  aprendizaje.

Gracias a las relaciones saludables que no nos juzgan, que no nos dicen que podemos con todo (porque no es verdad), a las que están, a las personas proactivas que se nutren de nuestra condición de familias con hijos con diversidad funcional y no nos aíslan y que saben respetar nuestros ritmos atípicos.

Y es que lo nuestro no es la La vie en rose, pero tampoco es un drama. Simplemente es. Y finalizo agradeciendo a los múltiples grupos de apoyo en los que he participado a lo largo de estos años, y en especial a mis “Jardineras”, porque yo sola no hubiera sido capaz. Y también, si me lo permitís, a mi madre… desde que te fuiste, desde lo invisible, me da fuerzas.

Gracias, gracias y gracias por dedicarle un tiempo a acompañarme en este viaje de LO INVISIBLE.