Cuando hablamos de acompañamiento, aprendizaje y crecimiento, cuando hablamos de red, pensamos en diversos momentos y circunstancias entorno a la discapacidad durante todo el ciclo vital de las familias; y pensamos en experiencias de mutuo enriquecimiento.
Una comunidad se nutre del valor de cada momento o etapa que viven todos sus miembros.
A pesar de la diversidad dentro de la discapacidad y de las respuestas de cada familia a esta situación,compartimos sentimientos y motivos que marcan nuestras vidas.
Por eso queremos presentar algunas historias que contrastan de muchas maneras, pero en esencia, nos reflejan a quienes también transitamos este camino, haciéndonos ver que no estamos solos.
“Aprender a ser feliz de una manera que nunca hubieras esperado”
Entrevista a Olga Barrero
Los sentimientos que marcan el inicio del camino de la discapacidad son como un terremoto en la existencia de las familias que, sin más remedio, ha de reinventarse desde los más profundos cimientos. Empieza una lucha indescriptible y el paso del tiempo nos descubre una vida que jamás imaginamos tener.
Olga Barrero de 35 años es ingeniera técnica agrícola de profesión, actualmente tiene una granja ecológica en Girona que le permite flexibilizar los horarios para atender a sus dos hijos, sobretodo a Júlia, su hija mayor.
Cuéntanos Sobre Júlia…
Júlia nació en 2014. A las tres semanas le diagnosticaron distrofia muscular congénita por déficit de merosina. Es una enfermedad rara que afecta a toda la musculatura del cuerpo: tiene la movilidad justa para mover el joystick de su silla de ruedas eléctrica, come con una máquina que le lleva la comida directa al intestino, duerme con un respirador…
Sus extraescolares son hacer fisioterapia, terapia en el agua y fisioterapia respiratoria. También hace danza con su silla de ruedas eléctrica, le encanta la música y bailar. Júlia necesita una persona 24h a su lado que le haga la función de sus manos. A nivel cognitivo no está afectada y habla como una cotorra. Ella es así y siempre ha sido así, no sabe otra manera de vivir.
Es una niña alegre y feliz, y consigue que toda la gente a su alrededor la quiera con locura.
Háblanos sobre ti, como madre…
La maternidad con Júlia ha sido una montaña rusa. Al principio, cuando te dan el diagnóstico de tu bebé de tan solo un mes de vida parece que te hundan en un pozo, y a la que intentas salir te vuelven a empujar hacia abajo. Y así una y otra vez hasta que sacas fuerzas para reiniciar tu vida de una manera totalmente distinta a la que esperabas. La maternidad me ha enseñado a luchar, luchar y luchar para intentar dar la mejor calidad de vida posible a mi hija y para que tenga los mismos derechos que cualquier otro/a niño/a.
Ahora, solo con ver la cara de Júlia paseando por un camino adaptado sin pendientes nos llena de una felicidad extrema
¿Qué ha representado la maternidad para ti?
Hemos dejado de hacer muchas cosas que antes nos gustaba hacer y ya no podemos: una escapada de fin de semana sin planificar, una excursión por la montaña, quedar con los amigos y hablar durante horas sin tener que levantarse 20 veces, pasear por la arena de la playa, etc.
Pero ahora, solo con ver la cara de Júlia paseando por un camino adaptado en un bosque sin pendientes nos llena de una felicidad extrema. Antes pensaba que llegar a la cima de la montaña era lo más emocionante, ahora lo más emocionante es simplemente pasear por un camino adaptado, pisar hojas secas o pasar por en medio de un charco de agua. Y lo es de verdad.
Para conocer más sobre la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Merosina…
Asociación “Impulsa’T” quienes dan visibilidad a la enfermedad y promueven la gestión de fondos para su investigación.
Podéis consultar la web impulsate.org o seguirles a través de Facebook www.facebook.com/deficitmerosina e Instagram https://instagram.com/impulsat_lama
