LA CUESTA DE ENERO… ¿SÓLO ENERO?

Qué se nos puede explicar a las familias con hijos/as con necesidades especiales que no sepamos, si lo nuestro es una cuesta de enero continua, tanto económica como emocional.

Sin dramatizar, pero con grandes dosis de realismo, hay que decir que día a día y mes tras mes soportamos unos elevados gastos en: terapias para nuestros hijos/as, productos de apoyo ortoprotésicos, adaptaciones continuas para desarrollar cualquier actividad de la vida diaria, etc. Y esto por lo que respecta a la parte económica. 

Si nos adentramos en el desgaste emocional este también pasa factura: ritmo rápido de vida, toma de decisiones constantes, digerir diagnósticos o evolución de nuestros hijos/as, cansancio acumulado, batallas constantes en pro de sus derechos y de los nuestros como cuidadores/as, entre otros.

La diferencia es que en el desgaste emocional no pedimos recibo ni factura y a veces cargamos con él sin darnos cuenta, sin visibilizarlo, pero forma parte de nuestra cuesta de enero mantenida.

Me gustaría compartir, mediante estas palabras, donde pongo el foco de mi atención y qué me es útil para llevar de manera más nutritiva esta cuesta de enero que vivo día a día. 

Tengo una hija de 11 años con las ideas muy claras, perseverante en sus objetivos, con una mirada de esas que hablan por sí solas, con una sonrisa deslumbrante, con mucha picardía y energía, a veces demasiada. 

Se llama Neus y tiene parálisis cerebral distónica, con un grado máximo de dependencia y un 75% de discapacidad: ¡bingo, le tocó el gordo! Y digo le tocó porque en el fondo aunque a nosotros como familia nos toca de cerca y nos ha sacudido la vida, es ella y sólo ella quién crecerá de la mano de ciertas “limitaciones”.  Se comunica a través de pictogramas porque no habla, logra llegar adonde quiere pero sin poder caminar y se alimenta sin hacerlo por boca. ¡Pura magia y mucho esfuerzo detrás!

Se viven emociones muy intensas y profundas cada día, y no hay días buenos o malos, cada día tiene un poquito de todo, para compensar.  Siempre alerta, eso sí, que no decaiga el ritmo. Y hay días de digestión pesada y otros en los que consigo, como dice una buena amiga, darle la vuelta y ver más allá de lo que alcanza la mirada.

¿Cómo consigo darle la vuelta? 

En ocasiones en mis círculos de confianza he dejado caer la siguiente frase: “quiero un poquito de la discapacidad de Neus”. Ostras! Puede sonar un poco raro y quizá lo sea pero así lo siento.

Ella tiene una capacidad enorme, dentro de su discapacidad, de vivir cada momento en presencia y de disfrutarlo o no, de transmitir sin palabras y sin filtros si algo le gusta o no, de no juzgar a nadie a la primera, de ser agradecida con los demás tan sólo por el hecho de compartir momentos de presencia y no por lo que le pueden regalar o dar, simplemente por estar juntos/as, es divertida, transparente, etc.  En definitiva ES.

Pura, sin dobleces, sin maldad y os bien aseguro que no ha tenido que hacer un máster en comunicación no verbal, ni en relaciones interpersonales, etc., y todo eso para mi es admirable.

Así que para mi “cuesta de enero” de cada día del año, intentaré poner atención en esas capacidades que tiene mi hija y nutrirme de ellas. 

Qué no daría yo para que muchas de sus barreras y las que se encuentra por el camino se esfumaran, pero están; y en mi proceso de aceptación he aprendido que tengo que mirar más allá de lo que ven mis ojos y cuando consigo hacerlo os puedo asegurar que todo cambia.  Sin idealizar la situación, ni mucho menos, pero qué capaz es con la discapacidad que la acompaña. 

Por ello y cuando me faltan las fuerzas uno de los truquillos que me sirven para seguir, es mirarla y ver más allá; y le susurro al oído dame un poquito de eso que llaman discapacidad para poder ser hoy más capaz.