La Comunicación Aumentativa Alternativa (CAA) es aquello que usamos para completar el habla de una persona.
Esta anécdota nos pasó hace unos años. Un día, en unas circunstancias que no recuerdo exactamente, me encontré comiendo con mi hijo y una compañera de trabajo. Pascal debía tener entonces 10 años. Estábamos los dos charlando de esto y lo otro, haciendo bromas, negociando lo que podía pedir para comer del menú, cuando, de golpe, levanté los ojos y vi como mi compañera nos miraba, boquiabierta. “Estáis hablando de verdad. ¡Es increíble!”. ¿Por qué le parecía increíble que yo estuviera hablando con mi hijo? Por la forma en la que lo hacemos: Pascal tiene parálisis cerebral y, entre otras consecuencias, es una persona “no verbal”, una persona que se comunica mediante sonidos, gestos y pictogramas.
Verbal no será, pero comunicador… ¡Anda que no!
El proceso fue lento y supuso todo un aprendizaje, tanto para él como para nosotros, sus padres.
Al principio, nos preocupó que el hecho de darle una herramienta de comunicación que no fuera el habla frenase la aparición de esta. Pero no tardamos en entender que lo que queríamos para nuestro hijo no era que hablase verbalmente, sino que pudiera comunicarse. La Comunicación Aumentativa Alternativa (CAA) es, precisamente, todo lo que se puede usar para completar el habla de una persona. Pueden ser gestos, signos manuales (que no es la lengua de signos, aunque se pueden aprovechar sus gestos), palabras escritas, dibujos, pictogramas, fotografías…
Pascal empezó con 3 o 4 años, señalando con la mirada pictogramas o fotografías, escogiendo primero entre dos imágenes, después entre cuatro. Al principio, sólo usaba este sistema para pedirnos cosas. ¿Quién te da de comer: papá o mamá? ¿Qué quieres hacer con la muñeca: vestirla o ponerla a dormir? Al darse cuenta de que comunicarse generaba un cambio, un resultado, se fue animando y, poco a poco, fuimos introduciendo más pictogramas hasta que tuvo una libreta de comunicación con varias páginas dedicadas a diferentes temas: la familia, profesores y compañeros de clase, animales, juegos y juguetes…
Pero no fue hasta los 9 años cuando realmente empezó a usar su plafón en todas las situaciones de la vida. Hasta ese momento habíamos desarrollado un sistema con el que, a través de gestos, sonidos y miradas, nosotros, sus padres, lo entendíamos muy bien. Usábamos la libreta de comunicación muy de vez en cuando o para temas muy concretos. En ese momento, Pascal había cambiado de escuela y su nueva logopeda no se cansaba de explicarnos y repetirnos que nuestro sistema familiar de comunicación era estupendo, por rápido y eficiente, pero que excluía a todas las personas fuera de ese círculo. Nos hizo ver que habíamos conseguido la primera etapa de comunicación que permitía a Pascal expresar sus necesidades, pero que ahora tocaba desarrollar otras funciones comunicativas y también la posibilidad de comunicarse con su entorno no tan cercano. Insistir con el uso de la libreta de comunicación supuso, evidentemente, un segundo esfuerzo para todos. Pero de la misma manera que cuando empezó escogiendo entre dos imágenes, los progresos fueron muy rápidos cuando Pascal se dio cuenta de todo lo que podía obtener a cambio de su esfuerzo, de que podía interactuar de manera más directa y sin la “traducción” de sus padres con otras personas. Ahora, además de pedir todo lo que se le ocurre, también es capaz de nombrar, explicar, contestar y preguntar.
Hubo errores y fallos por el camino, pero encontramos unas herramientas que le permitieron mejorar sus capacidades comunicativas. No seguimos ningún método teórico, sino que fuimos cogiendo ideas un poco de todas partes, descartando lo que no nos parecía adecuado (o directamente contra productivo). Sobre todo, priorizamos la función sobre la forma porque teníamos claro que la imposibilidad de comunicarse era mucho más grave que la forma en la que esa comunicación se hacía. Tuvimos la suerte de recibir buen asesoramiento por parte de las logopedas, que supieron explicarnos, acompañarnos y motivarnos a seguir el camino iniciado, pero también se adaptaron a las capacidades cambiantes de Pascal y de su familia sin limitarnos nunca al uso exclusivo de una sola herramienta.
Ahora os daré un ejemplo de cómo se comunica Pascal.
- Señala el pictograma “Preguntar” de su plafón
- Se señala a él mismo
- Dice “má”
- Señala el pictograma “comprar”
- Señala el pictograma “cartas”
- Deletrea P O K E M O N
- Y remata todo con una gran sonrisa
- Traducción: “¿Podemos ir a comprar cartas Pokémon, mamá? Porfa, porfa, porfa…?”
Como decía, verbal no será, pero comunicador…
Marine Zimmer, madre de Pascal, representa a una de las familias vinculadas en la construcción de Afecto Mariposa, para aportar desde su experiencia personal con la discapacidad.
