Hoy 21 de junio se celebra el Día Internacional SYNGAP1, una jornada en la que las familias afectadas por esta enfermedad rara alzamos aún más la voz para dar visibilidad a la realidad que viven nuestros hijos. Pero aunque suene raro, no voy a aprovechar esta oportunidad que me ofrece Afecto Mariposa de escribir este post, justo en este día tan señalado, para hablar del SYNGAP1 en concreto.
Al final, como suelo decir, todas las enfermedades raras son ‘primas hermanas’, la sintomatología puede ser parecida, suelen tener muchos puntos en común. Pero sí hay un aspecto diferencial, y es cómo afrontamos las personas, las familias, esa realidad que nos ha tocado vivir. A todos nos han repartido unas cartas bastante malas; con éstas intentamos aún así, hacer una buena jugada.
¿Qué pensaríais si os dijese que un reducido grupo de familias de distintos países, hace apenas 5 años, nos inventamos, literalmente, este Día Internacional SYNGAP1? ¿No es cierto que suena un poco a locura? ¿Cómo es posible que unas pocas personas que solo se conocen por teléfono, desde Estados Unidos hasta Australia, hayan conseguido que todos los 21 de Junio se hable de nuestra enfermedad?
Muy sencillo: porque todos teníamos el mismo foco, porque todos visualizamos lo que queríamos que ocurriese ese día, ¡¡ antes ni siquiera de que ese día existiera !!
Nos dijimos, ‘Tenemos que llegar a todos los rincones del mundo, que haya un día especial donde se hable del SYNGAP1’.
Y la siguiente pregunta fue, ‘Vale, ¿y qué día lo hacemos?’. Recuerdo que una de las familias propuso ‘Puesto que el gen afectado es el 6p21.32, cojamos el 21 y el 6, y ya tenemos la fecha: 21 de Junio’.
¿Qué os quiero decir con esto? Que las familias podemos, y debemos, empoderarnos. Cuando estemos preparados, debemos dar un paso al frente y mirar cara a cara a la enfermedad, buscar un objetivo, una motivación, un ‘para qué’… e ir con todo.
No caigamos en la pre-ocupación, ocupémonos de lo que tenemos entre manos hoy.
No os escondáis si en algún momento flaqueáis, porque una persona vulnerable, lejos de ser más débil, se convierte en mucho más fuerte.
No dudéis en pedir ayuda, porque una persona generosa no es la que más da al otro, sino la que también permite recibir.
Responsabilicémonos de lo que depende de nosotros. Sobre lo que no tenemos influencia, no merece la pena gastar energía.
Hoy, 21 de Junio, es mi día, es el día de mi hija. Tú decides cuándo es el tuyo.
Gonzalo Bermejo es Coach Ejecutivo y padre de tres hijas; una de ellas es Carlota, con quien ha aprendido y comprendido todo lo que hoy desea compartir. Autor del libro “Cómo aprender de la discapacidad de tu hijo. Coaching para padres de niños con necesidades especiales”.
