A menudo las familias con hijos e hijas con discapacidad llevamos la mochila demasiado llena. Intentamos, y a menudo logramos no con poco esfuerzo, gestionar adecuadamente tantas emociones, papeleo, agendas imposibles y las infinitas situaciones que se nos plantean a diario.
Pero a veces, un comentario poco afortunado te hace entender que todavía queda mucho recorrido para llegar a alcanzar una conciencia social inclusiva.
En lo personal, me esfuerzo siempre por emplear la palabra precisa y adecuada para cada situación; sin duda, hacerlo representa un proceso de aprendizaje diario, y vaya por delante que me equivoco muchas veces. Considero que lo importante es ser consciente de los errores y que estos sumen y me hagan crecer. De esta manera, pienso que lo que decimos y cómo lo decimos dice mucho, en parte, de la manera en la que pensamos. Y digo “en parte” porque hay otra parte que no le pertenece al uso de la palabra, sino a la comunicación no verbal. Hoy me voy a centrar, sin embargo, en las palabras como representación del pensamiento.
¿Privilegio/suerte o necesidad? Sobre estas palabras quiero compartir algunas experiencias y emociones vividas últimamente; me encantaría que no os resultaran familiares, señal de que la conciencia inclusiva avanza saludablemente.
Nuestras hijas e hijos tienen diferentes necesidades dependiendo del tipo o grado de patología que les acompañe. De dichas necesidades nace un derecho, aunque no siempre es así en la práctica, pero nunca un privilegio o lujo. Comparto algunos ejemplos que he vivido en primera persona:
_ Disponer de una tarjeta de estacionamiento de movilidad reducida responde a la necesidad de hacer más prácticos y ágiles los múltiples traslados a centros médicos, hospitales, centros de rehabilitación, colegios, etc; el verdadero privilegio lo disfrutan las personas que estacionan en esos espacios reservados con argumentos como: ”solo era un momento, y se quedan tan anchas.
_ Acogerte a una reducción de jornada por tener un hijo/a a cargo con enfermedad grave es una necesidad. Nuestras hijos precisan a diario cuidados continuos que solo puede llevar a cabo uno de los progenitores (y eso en el caso de que haya dos progenitores). Acogerte a este derecho no es ni mucho menos una decisión fácil; sentimientos como la culpa, la tristeza, la negación… hacen difícil tomar esa decisión que, habitualmente, llega cuando la situación es insostenible y los malabares ya no funcionan.
Prescindir de tu jornada laboral, insisto, no es un privilegio, sino una necesidad. Renunciar a esa parte de tu “yo”, ese espacio que era tuyo, supone un peaje no siempre fácil de transitar. La dedicación para cubrir las necesidades de tu hijo es tan intensa que te olvidas por completo de ti. Debería existir una alerta que nos avisara: ¡Eps! ¿Recuerdas quién eres?; ¿qué te gusta hacer? Cuida de ti porque también eres importante.
En general, somos familias que tenemos jornadas agotadoras, tratamos de convivir y gestionar los miedos por la salud de nuestros hijos/as y la alerta constante en la que a menudo nos vemos inmersos. Si me dieran a elegir, preferiría trabajar con normalidad y que mi hija no tuviera ninguna enfermedad grave con necesidades de cuidados permanentes.
_ También preferiría no tener la “suerte” ni el “privilegio” de disfrutar de abonos de transporte, ni de tener que solicitar las becas NEE, ni la ley de dependencia, etc. La discapacidad y la pluridiscapacidad habitan en un planeta muy caro, y regalamos a la administración tiempo muy valioso cumplimentando papeleo para poder acceder a subvenciones ridículas en este mundo de un coste elevadísimo. Si como familia eres afortunada y te conceden estas ayudas, eso no es suerte, es una necesidad.
_Disponer de un número de viajes mensuales en Taxi adaptado al precio de un billete de transporte público tampoco es un privilegio es una necesidad.
_Me encantaría que mi hija asistiera a una escuela del barrio en donde vivimos. Claro que puede ir, nadie le cierra la puerta, pero si fuera, no dispone de todos los recursos que ella necesita. Tener que asistir a un colegio de otra población y que disponga de ruta escolar adaptada no es un privilegio, es una necesidad.
Familias como las nuestras no somos afortunadas por ello, es que nuestros hijos/as tienen unas necesidades que hay que cubrir y, a menudo, detrás de esas está la voz de muchas familias que han luchado por reclamar unos mínimos de atención y calidad.
Debemos avanzar hacia una sociedad más justa y con igualdad de oportunidades, exigiendo mayor equidad en el trato a nuestros hijos/as con diversidad funcional y ofreciendo a cada uno de ellos/as lo que necesitan.
Nuestras hijas/os precisan de atención plena de por vida y un aporte económico elevado para costear su educación, las distintas terapias (fisioneurológica, logopeda, fisiorespiratoria…) productos ortoprotésicos, etc. Las aportaciones que suman las prestaciones, subvenciones y ayudas de la administración no dan ni para empezar. Agradecidos, eso sí, lo somos en general, pero de ahí a sentirnos privilegiados hay una gran diferencia.
Si comparto este escrito es para romper una lanza en favor de las familias con hijos con discapacidad, de cuya unión, esfuerzo y perseverancia nacen derechos para nuestros hijos/as. Queda mucho camino, pero hay que reconocer que vamos avanzando poco a poco.
Y para quién viva al margen de nuestra realidad y en algún momento haya pensado: ¡qué suerte tienen!, solo decir que le cambiamos todos los “privilegios” por una buena salud, la oportunidad de una vida plena, independiente y autónoma.
Quizá visibilizando nuestras necesidades la sociedad algún día pueda empatizar y comprender que todavía queda mucho por lograr.
Dicen que a veces no sabemos ver lo bueno que tenemos porque nos habituamos a ello; no es el caso de las familias con hijos/as con discapacidad. Es un continuo el tener que justificarnos ante los demás, el ser juzgados desde la ignorancia y, al final, en ocasiones, llega un día en el que dejamos de dar explicaciones innecesarias.
Ante estas situaciones iremos reaccionando, con amabilidad y firmeza, a los múltiples comentarios fuera de lugar y abrazando esa parte de la sociedad más justa e inclusiva.
Núria Jaraiz, Maestra de profesión y madre de Neus, representa a una de las familias vinculadas en la construcción de Afecto Mariposa, para aportar su conocimiento a partir de sus vivencias y su experiencia personal con la discapacidad.
