Mi Historia
Ser madre siempre trae consigo grandes desafíos, pero cuando tu hijo nace con una discapacidad, el camino se vuelve aún más complicado y, en muchos casos, solitario. Mi nombre es Marie Pierre, soy expatriada y madre de dos hijos. Mi hijo menor, Bruno, tiene 13 años y nació con una pluridiscapacidad debido a una rara mutación genética. Desde sus seis meses, me he convertido en su cuidadora principal, un rol que jamás imaginé, pero que hoy define gran parte de mi vida.
Un diagnóstico inesperado
Cuando Bruno era un bebé, todo parecía ir bien hasta que noté que su desarrollo no seguía el ritmo normal. Al principio, no había señales claras, pero a los seis meses comenzamos un camino que aún no ha terminado. Bruno fue diagnosticado con una variante rara del gen SPTAN1, lo que le provoca una dependencia total para sus necesidades diarias: alimentación, movilidad, higiene, entre otras. El proceso de adaptación fue extremadamente difícil. No solo tuve que enfrentar el dolor emocional de aceptar la situación de mi hijo, sino también la falta de información y acompañamiento. Es como emprender un viaje inesperado a un lugar muy inhóspito. Mientras intentas procesar lo que está ocurriendo, te sumerges en un sistema lleno de trámites, médicos y terapias. En aquellos primeros meses, hubiera sido vital contar con el apoyo de una asociación que te guíe en este laberinto. Sentir que no estás sola en este proceso es invaluable.
Cambios y renuncias: una nueva vida
Todo cambió en mi vida. Tuve que dejar atrás mis expectativas profesionales y sociales para enfocarme en las necesidades de Bruno. Al mismo tiempo, intentaba mantener un equilibrio para no descuidar a mi hija mayor. Después de separarme de mi pareja, decidí quedarme en Barcelona con mis hijos, asumiendo sola la responsabilidad de cuidar a Bruno. Ser madre cuidadora no solo es un desafío emocional, también conlleva un enorme sobrecoste económico. La falta de recursos y ayudas suficientes hace que te sientas abandonada por el sistema. Renuncias a tu vida personal y profesional sin reconocimiento alguno. Este es un problema que muchas madres cuidadoras enfrentamos: nos convertimos en las cuidadoras de nuestros hijos 24/7 sin ningún tipo de descanso.
Momentos de lucha y superación
El camino ha estado lleno de dificultades. Uno de los momentos más duros fue cuando, a los cinco años, Bruno comenzó a tener episodios de epilepsia. Todo el progreso que habíamos logrado se desmoronó. A eso se suma la lucha constante por encontrar actividades adaptadas, algo tan básico como un cambiador adecuado para personas con discapacidad, o simplemente poder acceder a servicios de calidad. La sociedad, en muchos casos, no entiende que detrás de un niño con pluridiscapacidad hay un ser humano con plenos derechos, que lamentablemente son vulnerados constantemente. Hoy, estamos esperando una cirugía de cadera para Bruno que lleva más de 14 meses de retraso. Mientras tanto, él sufre dolor, no duerme bien, y tampoco puede expresar su malestar. Y así seguimos, esperando y luchando.
Aun así, hay felicidad
A pesar de los retos, Bruno me ha enseñado a vivir el presente y a disfrutar de cada momento. Ver su entusiasmo y su felicidad por las pequeñas cosas de la vida me fortalece cada día. Gracias a él, también me he convertido en una activista por los derechos de los niños con pluridiscapacidad, participando en diversas iniciativas y proyectos para mejorar sus condiciones de vida. No hago esto por placer, sino por la necesidad de visibilizar las carencias que existen. Desde parques inclusivos hasta la humanización en hospitales pediátricos, he participado en múltiples acciones para garantizar que nuestros hijos puedan disfrutar de una vida digna. La realidad es que, sin este tipo de esfuerzos, muchos niños como Bruno siguen invisibles.
La lucha por el reconocimiento de las cuidadoras
Soy parte de la Plataforma Estatal de Cuidadoras No Profesionales, donde luchamos por mejorar la Ley de Dependencia y el reconocimiento de nuestro trabajo. Cuidamos a nuestros hijos las 24 horas del día, los siete días de la semana, sin descanso. Pero nuestro trabajo no es reconocido ni remunerado. Sin embargo, es esencial para el bienestar de nuestros hijos y para el sistema de cuidados del país. Nosotras, las cuidadoras, somos la columna vertebral de este sistema, y es hora de que se valore lo que hacemos. Se ha hablado de la posibilidad de incorporar cuidadores externos, pero esta no es siempre la solución ideal. Cada familia tiene una realidad diferente, y no siempre es fácil delegar el cuidado de un hijo después de tantos años de dedicación. Lo más importante es que se reconozca y se valore nuestro trabajo, y que se nos ofrezcan opciones reales para poder conciliar nuestra vida personal y familiar.
Un mensaje para otras familias
Si estás empezando este camino, quiero que sepas que no estás sola. Es fundamental contar con el acompañamiento de asociaciones que te guíen, te apoyen y te ofrezcan el respaldo necesario para enfrentar esta nueva realidad.
Sentirse sola al principio puede ser abrumador, pero el apoyo que brindan estas redes de acompañamiento es vital para que puedas seguir adelante. Nosotras, las madres cuidadoras, somos parte esencial del sistema de bienestar. Pero para que nuestras vidas sean más fáciles, es fundamental que los derechos de nuestros hijos sean respetados y que se simplifiquen los trámites y se mejoren los recursos. Las personas con pluridiscapacidad, y en especial los niños, han sido históricamente olvidados, y esto debe cambiar. En pleno siglo XXI, seguimos luchando no solo por nuestros hijos, sino por todas las familias que enfrentan este desafío. Lo que buscamos no es ser vistas como heroínas, sino recibir la derechos y dignidad que nuestros hijos y nosotras mismas merecemos.
Marie-Pierre Caire, madre activista de los Parques Inclusivos y cuidadora de Bruno, un pequeño con una Enfermedad Minoritaria , una variante del exoma 51 del gen SPTAN1, que le desencadena una pluridiscapacidad. Esta experiencia le ha llevado a luchar por un cambio de modelo en la accesibilidad e inclusión de ocio en los espacios públicos, sobretodo enfocado en los parques infantiles, lo que lee ha permitido impulsar los parques Inclusivos en Barcelona y profundizar en la necesidad de estos espacios.