INtuyo, sin tener grandes evidencias, que empiezo a tener fuerzas, a recomponerme del largo e INtenso verano.Voy rescatando día a día un poco de ese YO que he ido dejando por el camino durante estos últimos meses. Y es que, no solo me cuido para cuidar, que también, sino porque yo lo valgo, porque nosotras, las familias, lo valemos. Y en ese cuidarme está el compartir con vosotras, familias diversas, algunos de los IN que me acompañan en el camino.
Por ejemplo, en estos momentos, estoy IN Love con la rutina; ¿y vosotras?
Pero hay muchos IN en las vidas de las familias con hijos/as con discapacidad y pluridiscapacidad; me gustaría plasmar aquí algunos… ¿me acompañáis?
Compartiremos, en este viaje de emociones, palabras, conceptos que empiezan por IN, que me servirán de guía para expresar sensaciones y evidencias que me son familiares, y que me han pesado, o no, a lo largo del verano; aunque muchas de ellas van de mi mano a diario.
En verano, ¡uf, qué INtensidad! Sin colegio, casales de verano ni terapias, sin cuidadoras profesionales en algunos casos… Vamos a full, demasiado a full. Nos quedamos OFF. Entro en un bucle imposible para dar cierta rutina a mi hija, pero es agotador. Algunos días empiezan a las 3h/4h de la mañana y seguimos para bingo hasta la noche. No puedo seguir el ritmo de sus necesidades; ella tiene que quemar energía, y yo estoy quemada. Y no de los rayos de sol (este verano ha sido el primero en el que he usado más Fisiocrem que crema solar; ¡podrían patentar algún producto que aunara ambas funciones!), sino de un agotamiento físico y mental que inició hace 14 años y que no tiene final (y que así sea, por favor). Ambigüedades de la vida.
Pero esa INtensidad quizás resulte de la soledad en la que estamos INmersas.
Y es que es INimaginable a los ojos ajenos a esta realidad, lo que vivimos cada día las familias con hijos/as con diversidad funcional. No se puede explicar con palabras, hay que vivirlo o estar muy cerca para SABERLO, y SABER VERLO. Sólo lo evidente refleja estos años de desgaste: lesión en un dedo y tendinitis recurrente por el uso de las jeringas alimentarias durante catorce años. Es sólo un sencillo ejemplo de los muchos que podría explicar.
Y por lo tanto, hay cierta INcompresión. En primer lugar, de las Administraciones públicas. Deberían ponerse las pilas y crear recursos y espacios que cubran las necesidades de los niños y niñas con discapacidad y pluridiscapacidad, y las de sus familias. Por favor, las familias existimos también. Y sostenemos gratuitamente lo INsostenible. Enfermamos, nos vamos encerrando, y nuestra salud mental y física grita. Sin embargo, estamos solas. Agosto, y parte de Septiembre, lo pasamos sin servicios adecuados. En el limbo. Y en Septiembre, como el cole empieza hacia la segunda semana pues… ¡para qué dar servicio! ¡Pues sí, lo necesitamos!
¡INdignada con este tema estoy! Con la edad, nuestros hijos necesitan más apoyos, y también nosotras vamos haciéndonos mayores. INaceptable la nula proactividad de la administración, de las asociaciones y entidades. Nos convertimos una vez más en INvisibles, pero no solo nuestros hijos, también nosotras, las familias, el pilar de todo el engranaje. A veces me dejo ganar, o me dejo perder, que es lo mismo, o lo mismo es, para no agotarme, para cuidarme, protegerme y escoger muy bien el siguiente objetivo en el que poner el foco. Los recursos y derechos de nuestros hijos y los nuestros propios, como familias cuidadoras, son INnegociables.
Llenas de INcertidumbres avanzamos sin saber en qué momento un día se puede torcer todo y cargarse los planes de un plumazo. La salud de muchos de nuestros hijos se va debilitando sin poder controlarlo ni hacer más de lo que hacemos. Deseando saber qué sienten, qué piensan, cómo viven algunas situaciones, por qué se despiertan por las noches… y tener que acompañar en silencios (ante la ausencia de lenguaje verbal), interpretando como podemos sus manifestaciones, gestos o movimientos.
INaceptable también el lenguaje que en ocasiones todavía se utiliza para referirse a nuestros hijos e hijas: discapacitados, minusválidos… la educación juega un papel esencial en este aspecto. Mientras no haya una escuela realmente (no solo teóricamente) INclusiva, será un colectivo poco visible e infravalorado. Y ahí estamos las familias, picando piedra, desgastándonos una vez más.
INflamación, demasiado cortisol, de ese que tenemos en cantidades generosas las familias neuroatípicas. Necesitamos una red de apoyo psicológico y adecuado. Me he pasado el verano embriagada de cortisol. Si sirviera para al menos repeler los mosquitos… ¡pero no! Pasa factura.
¡Vamos al límite!
Para ir acabando, y con la llegada del otoño, os hablaré de lo INcondicional, de eso que me sirve para continuar con esperanza… el amor por nuestros hijos y de esas personas INcondicionales que están ahí para lo que necesitemos: amigos, familiares, vecinos, profesionales… que nos sostienen con humanidad, cariño y amor. Nos nutren siempre con su generosidad y cogiéndonos de la mano en este camino tan denso, donde cada paso es lento y pesado, como si no hubiera gravedad.
Por último, si me lo permitís, me gustaría dar las gracias a mi padre, el yayo de Neus, del que aprendo cada día que el amor es lo único que puede con todo. GRACIAS
Núria Jaraiz, Maestra de profesión y madre de Neus, representa a una de las familias vinculadas en la construcción de Afecto Mariposa, para aportar su conocimiento a partir de sus vivencias y su experiencia personal con la discapacidad.
