Conócenos

Estas son las madres y padres que nos hemos ofrecido para acompañarte en el camino. Si quieres saber más de alguna de nosotras solo tienes que desplegar el texto que acompaña la foto.

Si te gustaría conectar con alguna madre/padre que te acompañe:

1.

Pincha el botón de más abajo y rellena el Formulario que aparecerá

2.

Recibirás el nombre e información de la madre/padre en un plazo de 24 a 48 horas.

3.

Esta madre/padre se comunicará contigo a través del teléfono o correo electrónico (como tu prefieras) en los próximos días.

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Ana Domínguez

Me llamo Ana Domínguez y tengo dos hijos, Pablo de 33 años y Mei de 16.

Pablo es de mi anterior matrimonio y es autista. Actualmente Pablo vive en una residencia rodeado de compañeros.

Voy a pasear por la playa con Pablo 2 veces por semana. Los fines de semana Pablo viene a casa y estamos juntos, mi marido Kiko, Mei, yo y Duna (nuestra perrita).

Estoy en este grupo para poder apoyar y compartir vivencias.

Cuando Pablo era pequeño mi vida fue muy difícil y sufrí mucho, me ayudó poder compartir con otros padres en situaciones similares. Ahora todo se ha normalizado y puedo disfrutar con Pablo tal cual es, y además con mucha mas calidad de vida.

Laura Rodriguez

Soy Laura, mamá de dos maravillosos hijos, Paula de 14 años y Nil de 4 años diagnosticado de autismo. 

Ante el diagnóstico dado que no conocía de qué se trataba ni de cómo afrontarlo me sentía perdida y mi  mayor apoyo fue acercarme a otras familias TEA, que “hablaban mi  mismo idioma”. 

Sentirme acompañada , comprendida y respetada , sobretodo sin que me juzguen,fué lo que me empoderó como madre al ofrecer mi acompañamiento a quien lo pueda necesitar . 

Mi mayor deseo es que entre todos hagamos este camino “más dulce”. 

Adela

Me llamo Adela y soy madre de dos chicos (de 15 y 11 años). El pequeño tiene un diagnóstico de TEA desde los 3 años y está escolarizado en una escuela ordinaria. 

Me he implicado en Afecto Mariposa porque en ocasiones me he sentido sola y no quiero que nadie tenga esa sensación al enfrentar la vida diaria. 

Marisa Aguirre

Soy Marisa, madre de Delfina y Francisco. Soy psicóloga y vivo en Buenos Aires, Argentina. Hace casi 29 años,  en el momento del parto de Delfina, llegó el diagnóstico del síndrome de Down, de manera sorpresiva. Me tomó un tiempo ponerme en movimiento. Luego de algunos meses, nos acercamos a una asociación de padres.

El compartir experiencias con otras familias ha sido de gran ayuda en distintas etapas de  nuestra vida. Sentirse acompañado y  poder  sintonizar con otros padres nos acerca y enriquece el camino.

Mª Àngels Espona

Mi experiencia personal de los primeros años de gran tristeza, soledad, impotencia y la necesidad de poder compartir estas emociones. Es la razón que me ha movido a participar en este proyecto, poder ayudar a otras madres que estén pasando por esta situación.

Chus Martínez

Hola soy Chus, mamá de Andreu, un chico de 22 años con síndrome de Smith-Magenis. Cuando nació mi hijo comenzamos muy solos un largo camino lleno de incertidumbres, miedos, incomprensión…. Su diagnóstico no llegó hasta los 10 años, un sindrome genético raro dentro del espectro autista con problemas de conducta y una grave cardiopatía.

Mi mejor terapia en estos años ha sido el conocer a otros padres de niños especiales con los que poder compartir mis sentimientos. Siempre rondaba en mi cabeza como poder ayudar a otros padres como nosotros y Afecto Mariposa me ha dado esta maravillosa oportunidad.

Marta Mota

Soy Marta, madre de 3 hijos, Martina (2013), Pau y Iona que son gemelos (2016). Iona, sufre una enfermedad minoritaria, mutación en el gen PCDH19 que le provoca epilepsia refractaria, de difícil control, acompañada de retraso global del desarrollo. 

Los primeros años han sido complicados a nivel de hospitales, miedos, soledad, aceptación, conciliación laboral, cuidado de los otros hijos, y sobretodo una montaña rusa emocional. 

Poder compartir inquietudes, experiencias, dudas y ver que uno no está solo, ayuda a llevarlo mejor.  Nuestros niños/as son especiales y de ellos tenemos mucho que aprender. Poder estar al lado de famílias con las que compartimos sentimientos y vivencias similares es lo que me movió a participar en este proyecto.

Martha Losada

Hola! Soy Martha Losada, madre Lluc y Martí, gemelos de 7 años con autismo. Desde la primeras señales de la discapacidad, pasando por la confirmación del diagnóstico, luego la búsqueda frenética de alternativas para ayudar a mis hijos, hasta hoy, mi vida ha sido una montaña rusa de emociones que me cuesta describir. Al principio me dominaban esas que en general llamamos impotencia, rabia, miedo.. Y aún las puedo sentir pero no con la misma intensidad, y además se mezclan con alegrías y buenos momentos, algo impensable en el inicio del camino. Fue el paso del tiempo y encontrar soporte en otras familias con las que comparto la experiencia de la discapacidad en un hijo/a, lo que me ayudó a resurgir, a encontrar un lugar amable en estas circuntanacias.  Por eso confío en el valor de encuentro, el desahogo con quien te entiende, soltar peso permitiéndonos sentir y expresar… Cuenta conmigo!

Gonzalo Bermejo

Mi nombre es Gonzalo Bermejo, soy padre de 3 niñas, la mayor de las cuales, Carlota, que tiene 15 años, sufre una encefalopatía epiléptica de origen genético: SYNGAP1. Es una enfermedad rara que conocimos cuando Carlota tenía 11 años, hasta entonces no tuvimos diagnóstico. En todos estos años he vivido múltiples experiencias y he pasado por todas las fases del duelo.

Además, tengo la suerte de haberme certificado como Coach Ejecutivo hace unos años, lo que me ha permitido ver mi paternidad atípica desde distintos puntos de vista. Desde ese doble rol de padre de una niña con necesidades especiales y coach, trato de acompañar a otros padres/madres/familiares en situaciones parecidas.

Corinne Tauzin

Me llamo Corinne.  Soy la afortunada Mama de 2 sabios rubitos, Santi de 13 años diagnosticado con TEA, y Gael de 11 años diagnosticado con TDAH y otras ”cositas” como trastorno del aprendizaje y trastorno de la conducta. Estoy separada del Papa de Santi y Gael. No habría podido llegar donde estoy hoy sin la ayuda y apoyo de las Grandes Madres de niños y niñas con Autismo que tuvo la gran suerte y privilegio de conocer al poco de emprender el desconocido y delicado camino que me esperaba. Gracias a ellas, aprendí entre muchas otras cosas que la intervención precoz con una terapia adecuada es clave, y puede cambiar por completo las perspectivas de futuro de una personita con TEA o TDAH. Luego, gracias a otras Grandes Madres y Padres de niños y niñas con diferentes tipos de diversidad funcional, aprendí que mi propio autocuidado es el complemento fundamental a la terapia de mis hijos, y puede cambiar por completo las perspectivas de bienestar emocional de toda una familia. Ahora mi corazón anhela acompañar a familias en situaciones parecidas a la mía y poder devolver toda la ayuda que recibí y que me cambio la vida y la de mis hijos.

Mar Santos

Me llamo Mar Santos, vivo en un pueblo de Castilla la Mancha. Soy madre de un hijo con Capacidades Diferentes, Chema tiene 32 años y vivimos en familia, tengo 3 hijos y mi marido. Soy una mujer asertiva, extrovertida, comprometida y feliz. La vida me ha enseñado a valorar y diferenciar lo verdaderamente importante. Me gusta compartir con otras madres, padres y escuchar. Este proyecto me encanta porque hablamos de corazón a corazón.

Vivian Mathis

Soy Vivian “Lulú” Mathis, vivo en Bariloche, en la bella Patagonia Argentina. Soy Licenciada en Periodismo, Coach y amante de promover cualquier forma y canal de comunicación que sume para motivar la reflexión y el aprendizaje. Tengo tres hijos: Tomás (17), Santiago (14) y Lola (9), con ellos y de ellos aprendí que la vida no es solo lo QUÉ se nos presenta en el camino sino CÓMO lo queremos atravesar. Como familia convivimos con dos diagnósticos, Tomás tiene una de las llamadas “enfermedades raras”, Déficit de Glut; y Lola, Fibrosis Quística. Hace 17 años que vivimos en una casa con variedad de medicamentos, vitaminas, rutinas terapéuticas, dietas especiales,  y demás desafíos de todo tipo. Voy por la vida contando y hablando sobre las enfermedades de mis hijos, (los invito a pispear mi Blog: www.glut1mom.com) porque no solo me hace bien a mi, sino porque creo que colabora en la inclusión de mis hijos en este mundo, despeja fantasma y visibiliza su existencia.

Estoy en este maravilloso grupo para sumar mi acompañamiento con todo mi amor de mamá, con mis frustraciones, aciertos, y evoluciones para brindar a todas las personas que así lo requieran.

Vanessa Forner

Soy Vanessa, madre de una niña de 8 años con diversidad funcional. Cuando en el hospital nos dijeron que Àngels tenía una enfermedad rara y que no podría ni caminar ni hablar, el techo de aquella sala cayó sobre mi cuerpo. Empecé un largo camino hacia la aceptación de la que iba a ser mi nueva realidad para despojarme poco a poco de todos aquellos escombros. Recuerdo perfectamente aquella sensación de sentirme como si fuera la primera mamá de una hija con discapacidad. Me sentí muy sola y sin saber dónde y a quién acudir. 

Acompañarte hoy, es escucharte, compartir, reconocer tu tristeza o tu rabia porque yo también las sentí. Son muchas emociones que a veces continúo sintiendo pero ahora, las reconozco, me las permito y las suelto para seguir sonriendo a mi hija y a la vida

Mónica Suarez

Hola, encantada de conocerte, soy Mónica, soy persona, mujer y mamá de Andrea 20 y Martina 14. Dos tesoros, dos aprendizajes, dos maestras. Andrea llegó con Parálisis Cerebral. Diagnosticada desde la incubadora. Mi miedo a sentir demasiado y no poder sobrellevar la situación, sería el sentimiento que me ha acompañado en este camino, pero también el que me ha hecho replantearme y preguntarme si había otra manera de vivirlo. Descubrir que son ellas Andrea con su discapacidad y Martina  con su caminar las que me llevan a un autodescubrimiento de mi misma, donde jamás hubiera llegado sin ellas, hace que ahora quiera compartir mi experiencia e inspirarte. Si así lo sientes, aquí estaré.

Montserrat Vagace

Montserrat madre de una hija Neurotípica nacida en 1991 y un hijo Síndrome de Down con rasgos autistas y retraso madurativo, nacido en 1999.  Tengo 65 años y estoy jubilada desde hace 3 años. Desde que “llegué a Holanda”  y una vez “ubicada”, empecé a ser muy activa en el mundo de la discapacidad. Comprendí que gracias a nuestro hijo, toda la familia pasó a formar parte de una comunidad muy especial, en la que todos somos iguales, con necesidades parecidas y en la que todas las manos son necesarias para trabajar por el bienestar de nuestros hijos, hermanos, nietos…… difundir la realidad de la vida de las familias cuidadoras, una realidad para la que nadie está preparado y hay que afrontar en soledad, desde el minuto uno.

Mucho de lo aprendido ha sido gracias a las familias “de los mayores” encontradas en el camino; han sido inspiración en muchos momentos de confusión, desasosiego, frustración, soporte emocional en momentos muy difíciles y apoyo práctico en el momento de afrontar los distintos trámites burocráticos a realizar.

Al disponer de más tiempo libre, siento la obligación de compartir lo aprendido y lo vivido con las familias que a lo largo de su ciclo vital necesiten acompañamiento. 

Yo he estado dónde estás ahora, no estás solo!!

GUÍA PARA EL AUTOCUIDADO

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